dimanche 21 juin 2009
DOULEURS SANS FRONTIERES
VOUS POUVEZ SIGNER LA PETIION QUI CONCERNE LE TEXTE CI-DESSOUS EN CLIQUANT SUR LE LOGO CI-DESSUS
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L’Assemblée…
Considérant que la lutte contre la douleur, et notamment le droit aux soins de support et aux soins palliatifs concerne tous les êtres humains de façon universelle.
Considérant que l’aliénation liée aux conséquences de la douleur prive chaque individu du droit inaliénable de circuler librement , de la liberté de penser, de conscience, d’opinion et d’expression .
Considérant que la douleur peut être si invalidante qu’elle interdit ou empêche toutes activités artisanales, agricoles, sociales et professionnelles pour celui qui souffre. Elle devient une source d’exclusion supplémentaire et un facteur d’inégalité sociale.
Estimant que la souffrance des individus ne peut plus se justifier par un quelconque mérite procuré par la résistance à la douleur, ni par la rédemption qu’apporterait une épreuve salvatrice. Elle ne saurait être vécue comme une fatalité.
Consciente que l’évolution des connaissances offre aujourd’hui les moyens permettant de réduire dans des proportions importantes la plupart des douleurs.
Regrettant que la prise en charge de la douleur reste entravée dans le monde par l’idée originelle de la médecine qui consistait à soigner et pour qui la douleur permettait de diagnostiquer la cause du désordre physique ou moral.
Soucieuse des obstacles à la prise en charge de la douleur liés à la formation et à la transmission du savoir et d’assurer une information adaptée, surtout en matière de prise en charge de la douleur qui réponde à ce que le patient et sa famille sont en droit d’attendre de l’ensemble des soignants
Considérant que le malade n’est pas l’unique victime, son entourage devient victime objective de la douleur, que ce soit la famille , l’entreprise ou le système de santé qui gère le malade.
Convaincue que les prises en charge actuelles permettent de libérer l’homme partiellement ou totalement de l’aliénation de la douleur. Et que les Etats membres ont une mission particulière dans ce domaine.
1°) Invite les Etats membres à faire en sorte que le droit aux soins intégre l’obligation de prendre en charge, de supprimer ou soulager la souffrance par tous les moyens connus et que la prise en charge de la douleur sous toutes ses formes, soit réalisée par la mise en œuvre de toutes les thérapies connues et reconnues efficaces.
2°) Recommande que la mise en place de cette politique, procède d’une coopération multilatérale des institutions spécialisées (notamment l’OMS, la FAO, UNESCO, UNICEF, FNUAP, BIT, HCR, Fonds des Nation Unies pour les populations,, Organisation Internationale du travail)
3°) Demande au Secrétaire Général (Directeur général) de mettre en place un Comité d’experts chargé de coordonner l’action des organismes spécialisés ; de présenter un rapport de synthèse reprenant globalement et par pays les normes et pratiques existantes, les données sociologiques, psychologiques, économiques et sociales, la capacité à intégrer les projets, et l’identification des aides que la communauté internationale devra apporter à la mise en place de ces politiques.
4°) Prie le Secrétaire général (Directeur général) de transmettre ce rapport aux Etats membres pour la …ème session de l’Assemblée
Merci pour eux
lundi 18 mai 2009
PETITION DOULEURS SANS FRONTIERES
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« 5 000 signatures contre la douleur »
La Croix
le 18 Mai 2009
La Croix fait savoir que « la pétition lancée en octobre 2008 par Douleurs sans frontières a recueilli à ce jour quelque 5 000 signatures ».
Le journal rappelle qu’« il s’agit de soutenir un projet de
résolution sur la douleur que l’association et le gouvernement
souhaitent soumettre à l’Assemblée générale des Nations unies ou de
l’OMS ».
« Ce texte vise à inscrire la prise en charge de la douleur au titre
des droits fondamentaux et à se donner les moyens de la promouvoir
partout dans le monde », poursuit le quotidien.
La Croix note que « l’idée, on la doit à Alain Serrie », responsable de la consultation antidouleur de l’hôpital Lariboisière, à Paris.
Le praticien déclare ainsi : «
Pendant des années, on a présenté la lutte contre la douleur comme une
priorité de santé publique. Je pense qu’on a eu tort. Le problème va
bien au-delà. Il s’agit d’un véritable enjeu de société. Car la
douleur, quand elle devient chronique, a des répercussions sur
l’ensemble de la vie de l’individu, ainsi que sur son entourage ».
Ce n'est qu'un début, il faut continuer. Merci de cliquer sur le titre, cela ne vous prendra que 2 minutes.
mardi 28 avril 2009
BONJOUR A VOUS TOUS
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Craquante ou croquante ... pas toujours
évidente !
La vie est une aventure dont on ne sort pas vivant.
La vie est
la plus mortelle des maladies transmises sexuellement ...
Un diaporama
accompagné d'une belle musique.
Pour le visualiser,
cliquer ICI
lundi 13 avril 2009
POUR TROUVER MES LIVRES
Des Lumbagos chroniques m'amènent à
une intervention chirurgicale début 1999, une arthrodèse. Celle-ci donne des
résultats spectaculaires mais en Février 2001, des douleurs sont apparues assez
violemment. Après presque deux années d'alitement, d'examens divers, d'ablation
du matériel de l'arthrodèse, de traitements médicamenteux et orthopédiques, le
verdict tombe : il n'y a pas de solution envisageable pour une guérison.
Il apparait que la neurostimulation
externe me donne quelques pas d'autonomie. Nous décidons avec le Dr VINIKOFF de
la Clinique Velpeau TOURS en Juillet 2003, de m'implanter d'un
neurostimulateur. De quelques pas, je marche sur plusieurs mètres et je peux
rester assise dans mon fauteuil roulant deux heures par jour.
L'amélioration est considérable mais
la durée est courte puisque pendant l'été 2004 le matériel ne fonctionne plus.
J'ai épuisé la pile en une année. Il est difficile d'envisager une intervention
tous les ans à vie, donc nous décidons de demander l'accord au médecin conseil pour
un matériel plus adapté à ma situation. Le refus me place dans une situation
sans avenir donc très difficile psychologiquement. Aucun matériel (autre que le
premier implanté) n'est au cahier des charges de la CPAM.
Je décide donc d'acheter moi-même un
deuxième Stimulateur de base et les deux me sont implantés en Février 2005 par
le Dr VINIKOFF. En Décembre 2005 ma consommation a fait que les deux appareils
sont épuisés. J'étais pourtant satisfaite car les progrès étaient manifestement
bien présents. De plusieurs mètres je passe à 50 mètres et je peux rester levée
plusieurs fois une heure dans la journée. La NEUROSTIMULATION est réellement
bénéfique, c'est donc le CHU de Poitiers : le service de neurochirurgie du
Professeur Françoise LAPIERRE et de son assistant Philippe RIGOARD parvient à
m'aider. Je suis implantée maintenant d'un Neurostimulateur rechargeable d'une
durée de vie de 9 années et ma qualité de vie est passée à 6 heures levée dans
une journée ou une marche de 100 mètres et des levées moins importantes. Je ne
conduis plus, je ne sors jamais sans une tierce personne qui pousse mon
fauteuil mais au repos chez moi je ne souffre plus du tout.
Il ne faut jamais baisser les bras,
et nous devons témoigner devant le plus grand nombre car Lutter, Aider et
Informer m'ont permis d'éviter le pire.
Je continue mon combat aujourd’hui
avec l’AFVD, Association Francophone pour Vaincre les Douleurs que j’ai créée
en Décembre 2006. J’espère qu’au travers de cette association les malades s’associeront
aux soignants pour mener des actions efficaces, pour faire reconnaître la
douleur comme une maladie. Des méthodes existent et nous souhaitons qu’elles
soient pratiquées par tous les soignants et pour tous les malades.
Il faut faire confiance aux spécialistes de la douleur et aux malades. Les
responsables politiques économiques et sociaux doivent œuvrer pour donner les
moyens matériels humains et financiers.
Tous ensemble nous pouvons changer les habitudes et les préjugés sur les
douleurs physiques et psychologiques. Lutter, Informer et Aider sont les trois
maîtres mots de notre combat.
Martine
« Balle de Match » La Maitrise
de la Souffrance par Neurostimulation vendu au prix de 13,00€
« Jeu
Set et Match » La Victoire de la Neurostimulation vendu
au prix de 15,00€
Livres
témoignages de Martine CHAUVIN
E-mail : martinechauvin2234@neuf.fr
En
achetant les deux livres en même temps, vous ne payez que 3 euros de port (3
euros offerts).
2€ par livre sont reversés à AFVD Association Francophone pour Vaincre les
Douleurs
Pour commander les livres de Martine Chauvin :
Martine Chauvin
La Tillerolle
79200 Pompaire
Les sites de Martine Chauvin :
http://www.carolaurstimulelec-combatmartine.com
http://douleurviolentes.canalblog.com
dimanche 5 avril 2009
LE PERITO MORENO
Photo de Jacques et Micheline Pompaire
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mardi 24 mars 2009
UN CADEAU DE MYRIAM UNE AMIE DE VENDEE
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Mon amie Myriam vous offre ce poème
Ah, je vous l'avais bien dit !
inspiration ou addiction
Un acrostiche au milieu de la nuit
je suis accro, oui ou non ?
Passion
de l'informatique elle me titille et
me pique La
petite bête de l'internet que l'on appelle
sur le web :
Araignée ... faut pas vous
sauver grâce à elle, URL:
www.
Incroyable petite
créature qui tisse de jour
en jour Sur sa
gigantesque toile des fils qui
s'entremêlent
Indescriptible
filature de liens qui
interpellent
Rayonnant jusqu'à
l'étranger des liens noués
d'amitié. Durables
ou éphémères passagères ou
virtuelles
Evidemment, j'ai déjà fait
rimé "virtuelles" avec
"réelles" Magie de
l'internet
découvertes hasardeuses
Atomes
crochus affinités
bienheureuses Il faut
se rendre à l'évidence l'araignée est
bienvenue Remèdier
à cette drogue qui se
nomme dépendance ? Y'aurait
tant à épiloguer tant à dire et à
écrire Merci
petite araignée garde nous dans tes
filets.
AU PLAISIR DE
MAIRYM
http://auplaisirdemairym.over-blog.fr/article-28417186.html
| http://theatremavie.canalblog.com/archives/2009/03/21/13066188.html |
mardi 24 février 2009
A F V D
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Des associations de LUTTE contre les DOULEURS
C'est un plaisir de travailler tous ensemble, des associations de médecins et l'unique association de patients douloureux l'AFVD.
Travailler pour que la douleur soit reconnue comme une maladie et pour que toutes les personnes atteintes de douleurs soient prises en charge, du Nord au Sud, de l'Est à l'Ouest et dans toutes les régions.
Pour rejoindre les patients qui luttent contre les DOULEURS consulter le site /
http://www.association-afvd.com rubrique Adhésion
mercredi 18 février 2009
LE QUOTIDIEN SE TRANSFORME EN PARCOURS DU COMBATTANT
Et si on prenait le métro!!!!!!!!
Une seule ligne de métro adaptée pour les fauteuils roulants à PARIS, mais l'ascenseur tombe en panne. Le retour et la sortie du métro devient un cauchemar. Monter et descendre des escaliers de 15 à 20 marches avec 4 personnes à chaque fois pour me porter sur mon fauteuil. C'est tellement injuste de se sentir exclu. Il faut se battre continuellement si on veut essayer de vivre en société. Je vous laisse méditer sur ce sujet, car c'est vous, c'est nous qui feront que les choses changeront
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« Les patients
atteints de douleur chronique ont des neurones mal câblés »
Science et Vie, numéro 1097
Science et Vie observe en effet que selon des chercheurs de l’université
Northwestern, à Chicago (Etats-Unis), « une altération du réseau de câblage
des neurones apparaît dans le cerveau des patients atteints d’une douleur
chronique, appelée «syndrome douloureux régional complexe» ».
« Cause ou
conséquence ? Personne ne le sait encore », remarque le
magazine.
Science et Vie retient que « c’est la première fois que des
anomalies de câblage dans la matière blanche sont mises en évidence », et
indique que les auteurs de ces observations « espèrent qu’elles ouvriront la
voie à des traitements plus efficaces ».
|
Revue de presse rédigée par Laurent Frichet |
Article intéressant,
vendredi 6 février 2009
L'AMITIE VIRTUELLE QUI DEVIENT RELLE
Myriam et moi, nous nous sommes rencontrés dans un carton lors du déménagement de Liza une amie du net qui devient également une amie réelle. En effet virtuellement sur le blog de Liza nous avions mis un commentaire dont voici les termes: cliquez-ici
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Pas banales,
certaines rencontres sur le net . . .
communément appelées virtuelles !
Mais en ce qui nous concerne,
"virtuelles" a rimé avec "réelles"
et "pas banales" avec "amicales"
Amicalement
Drôle d'aventure
Au Théâtre de la Vie
Au fond d'un carton
Sans dire un mot
Avons ressenti nos vies
Et aussi nos maux
Du fond d'un carton
A surgi une étincelle
Qui nous rend âmies
Malgré nos soucis
Qu'il nous faut apprivoiser
L'aventure est belle
MaiRym
vous invite à faire connaissance
avec l'univers de
Martine
http://www.carolaurstimulelec-combatmartine.com
http://douleurviolentes.canalblog.com
http://www.association-afvd.com
vendredi 30 janvier 2009
ENVOYEZ VOS CARTES VIRTUELLES
mardi 27 janvier 2009
UN MESSAGE POUR SOUTENIR LIZA ECRIVAIN FRANCAISE
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Je vous présente un appel de LIZA, je vous remercie de lire cette article et de le diffuser en grand nombre s'il vous plaît.
C'est pourquoi j'en appelle à tous les visiteurs de mon blog : qu'ils aient la solidarité de diffuser cette page à tous leurs contacts, pour que "boule de neige" apporte la satisfaction de vendre les écrits de Liza de manière plus large, grâce à la toile du web, grâce aux liens tissés entre nous ! Soyez-en remerciés ! Sans vous rien n'est possible !
Si vous ne voulez pas passer par mon éditeur, merci de m'écrire sur lizabardin@live.fr pour commander vos livres, paiement par chèque ou paypal. Dès réception de votre mail je vous informe des modalités à suivre !
Ici, vous avez une catégorie (sur la colonne de droite) à consulter pour chacun de mes livres.
Ci-dessous cliquez sur le titre du livre pour trouver le lien de l'éditeur :
CATALOGUE :
Ma dernière publication : Dites-moi que je rêve
19.80 € dédicacé si commandé chez lizabardin@live.fr
Chez EDILIVRES. Un collectif avec les "copains des livres" !
17 € chez liza.bardin@live.fr
20 € pour le commander ! liza.bardin@live.fr
A la base, ce roman devait être un scénario. Il a été écrit dans l'intention d'en faire un film. Si un scénariste, un réalisateur... est tenté, qu'il me le dise !
1943 - UN ETE SICILIEN ou les enfances en guerre
15 € Pour le commander : liza.bardin@live.fr
15 € sur lizabardin@live.fr
FLAMMES D'AME17 € dédicacé sur lizabardin@live.fr
MA POLYDERMATOMYOSITE, je préfère en rire !
18 € dédicacé sur lizabardin@live.fr
LES AVENTURES DE KRANA, petite grenouille...
20 € dédicacé sur lizabardin@live.fr
LES NOUVELLES AVENTURES DE PATAUD ET JOLIE .... Publication prévue 1er trimestre 2009
MERCI
jeudi 22 janvier 2009
Salon de l'Arbre au Livre (THENEZAY 79)
VOTEZ POUR CE SITE AU MEILLEUR DU WEB
Salon de l'Arbre au Livre (THENEZAY 79)
Les 7 et 8 Février 2009 à la Salle Polyvalente
De 10 h 00 à 18 h 00
Le salon du livre à Thénezay, un endroit chaud, conviviale, ateliers divers, un weekend de littérature variée. Il faut aller à L'Arbre au Livre de Thénezay, c'est incontournable.
PROGRAMME
Samedi 7 février 2009
à partir de 8h00 : Accueil des participants
10h00 : Ouverture du salon
10h00 à 18h00 : Dédicaces des auteurs, expositions, animations jeunesse, tables rondes et causeries.
12h30 : Déjeuner
16h00 : Inauguration officielle du salon
16h30 : Inauguration de l'exposition "Sur les pas de Chateaubriand"
17h30 : Proclamation et remise du prix de l'invité
18h00 : Proclamation et remise du Prix de Gâtine
20h30 : Dîner : (sur réservation)
Dimanche 8 février 2009
10h00 à 18h00 : Dédicaces des auteurs, expositions, animations jeunesse, tables rondes et causeries.
12h00 : Déjeuner
18h00 : Verre d’au revoir
vendredi 9 janvier 2009
MES CHIRURGIENS
Je suis handicapée par des douleurs violentes persistantes au niveau des lombaires L4-L5/S1 suite à une arthrodèse réussie mais qui m'a laissée des séquelles. Le Dr Vinikoff Laurent de Tours m'a sauvé la vie et aujourd'hui malgré mes douleurs que je supporte mieux je suis heureuse. Ne jamais baisser les bras, se battre jusqu'au bout.
Le Dr Laurent Vinikoff a du ensuite me laisser dans les mains de Philippe Rigoard Neurochirurgien au CHU de Poitiers dans le service du Professeur Françoise Lapierre (pour des raisons financières).
Voici ce que dit Philippe Rigoard:
"Martine Chauvin est un phénomène.
L’énergie qu’elle déploie envers et contre tout pour bousculer le collectif dans ses idées préconçues et susciter la prise de conscience d’une nécessité : l’amélioration de la prise en charge médicale des patients douloureux chroniques sous toutes ses « coutures »,témoigne d’une façon d’être, d’une raison d’être hors du commun.retranscrire son vécu et que le lecteur curieux, le patient douloureux ou même le médecin s’en inspirent à leur tour pour cheminer au quotidien.
C’est lorsqu’elle a franchi le seuil de la consultation de neurochirurgie, en quête d’une nouvelle solution à ses douleurs, que la notion de rayonnement dans la détresse m’a interpellé profondément.
C’est dans l’attente et dans l’angoisse des premiers réglages « à tâtons » de son neurostimulateur qu’au cours de nos entrevues, sa sérénité, sa dignité et son Amour du prochain se sont manifestés avec tant de vigueur.
Martine a su triompher de son destin grâce à sa force de caractère, grâce à ses « mots ».
Elle a su provoquer les rencontres, elle a su slalomer entre les échecs pour finalement réussir à
Le sous-titre* introduisant ce texte ou plutôt l’expression qui puisse en augurer la conclusion serait volontiers : « savoir renverser la vapeur »…
MON HISTOIRE
Des Lumbagos chroniques m'amènent à
une intervention chirurgicale début 1999, une arthrodèse. Celle-ci donne des
résultats spectaculaires mais en Février 2001, des douleurs sont apparues assez
violemment. Après presque deux années d'alitement, d'examens divers, d'ablation
du matériel de l'arthrodèse, de traitements médicamenteux et orthopédiques, le
verdict tombe : il n'y a pas de solution envisageable pour une guérison.
Il apparait que la neurostimulation
externe me donne quelques pas d'autonomie. Nous décidons avec le Dr VINIKOFF de
la Clinique Velpeau TOURS en Juillet 2003, de m'implanter d'un
neurostimulateur. De quelques pas, je marche sur plusieurs mètres et je peux
rester assise dans mon fauteuil roulant deux heures par jour.
L'amélioration est considérable mais
la durée est courte puisque pendant l'été 2004 le matériel ne fonctionne plus.
J'ai épuisé la pile en une année. Il est difficile d'envisager une intervention
tous les ans à vie, donc nous décidons de demander l'accord au médecin conseil pour
un matériel plus adapté à ma situation. Le refus me place dans une situation
sans avenir donc très difficile psychologiquement. Aucun matériel (autre que le
premier implanté) n'est au cahier des charges de la CPAM.
Je décide donc d'acheter moi-même un
deuxième Stimulateur de base et les deux me sont implantés en Février 2005 par
le Dr VINIKOFF. En Décembre 2005 ma consommation a fait que les deux appareils
sont épuisés. J'étais pourtant satisfaite car les progrès étaient manifestement
bien présents. De plusieurs mètres je passe à 50 mètres et je peux rester levée
plusieurs fois une heure dans la journée. La NEUROSTIMULATION est réellement
bénéfique, c'est donc le CHU de Poitiers : le service de neurochirurgie du
Professeur Françoise LAPIERRE et de son assistant Philippe RIGOARD parvient à
m'aider. Je suis implantée maintenant d'un Neurostimulateur rechargeable d'une
durée de vie de 9 années et ma qualité de vie est passée à 6 heures levée dans
une journée ou une marche de 100 mètres et des levées moins importantes. Je ne
conduis plus, je ne sors jamais sans une tierce personne qui pousse mon
fauteuil mais au repos chez moi je ne souffre plus du tout.
Il ne faut jamais baisser les bras,
et nous devons témoigner devant le plus grand nombre car Lutter, Aider et
Informer m'ont permis d'éviter le pire.
Je continue mon combat aujourd’hui
avec l’AFVD, Association Francophone pour Vaincre les Douleurs que j’ai créée
en Décembre 2006. J’espère qu’au travers de cette association les malades s’associeront
aux soignants pour mener des actions efficaces, pour faire reconnaître la
douleur comme une maladie. Des méthodes existent et nous souhaitons qu’elles
soient pratiquées par tous les soignants et pour tous les malades.
Il faut faire confiance aux spécialistes de la douleur et aux malades. Les
responsables politiques économiques et sociaux doivent œuvrer pour donner les
moyens matériels humains et financiers.
Tous ensemble nous pouvons changer les habitudes et les préjugés sur les
douleurs physiques et psychologiques. Lutter, Informer et Aider sont les trois
maîtres mots de notre combat.
Martine
« Balle de Match » La Maitrise
de la Souffrance par Neurostimulation vendu au prix de 13,00€
« Jeu
Set et Match » La Victoire de la Neurostimulation vendu
au prix de 15,00€
Livres
témoignages de Martine CHAUVIN
E-mail :
vendredi 2 janvier 2009
MEILLEURS VOEUX
Bonne_Année_2009
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dimanche 28 décembre 2008
DOULEURS SANS FRONTIERES
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Douleurs
sans Frontières est une organisation non gouvernementale (ONG)
française à vocation humanitaire œuvrant dans le domaine médical et
plus précisément sur la prise en charge de la douleur quelle qu’elle
soit. Douleurs sans Frontières est reconnue d’utilité publique par le Conseil d’Etat français (décret du 10 novembre 2003). Douleurs sans Frontières a été créée en 1996 par des médecins
responsables de structures hospitalières françaises afin d’exporter
leur savoir-faire : le traitement de la douleur. La plupart avait
acquis précédemment une expérience de la médecine humanitaire en
intervenant pour Médecins du Monde, Médecins sans Frontières….. La mission de Douleurs sans Frontières est de promouvoir, d’animer
et de développer toutes les actions qui ont pour objet le diagnostic,
les traitements et la prise en charge de la douleur dans les pays les
plus défavorisés. Dans un premier temps, l’activité de Douleurs sans Frontières s’est
centrée sur les douleurs entraînées par les amputations et les
traumatismes causés par les mines antipersonnel. Ceci explique le choix
des premiers pays d’intervention : Angola, Cambodge, Mozambique. Puis, ses activités se sont axées sur la prise en charge de la santé
et de la douleur. Les interventions se sont élargies au champ des soins
nécessités par les affections chroniques (Sida, cancer, …) des douleurs
post-opératoires, des brûlés et de la malnutrition, et par les
affections nécessitant des soins palliatifs. Douleurs sans Frontières s’est attaché également é développer des
programmes de prise en charge de la souffrance morale et psychologique
des populations victimes, et notamment celle des enfants (souffrance
des handicapés, détresses dans les orphelinats…).
vendredi 12 décembre 2008
ULYSSE LA SOCIETE DE TRANSPORT QUI SE PREOCCUPE DES PERSONNES A MOBILITE REDUITE
UN CLIC SUR LA PHOTO ME PERMET DE GRIMPER AU MEILLEUR DU WEB. ALORS VITE CHERCHEZ VOTRE SOURIS
Créé en 1996, ULYSSE est un service spécialisé, destiné à toutes les personnes qui rencontrent des difficultés pour se déplacer. Nous disposons donc, de véhicules climatisés spécialement aménagés, notamment pour les personnes en fauteuil roulant afin qu'elles puissent y accéder directement sans avoir à réaliser de transfert. Nos chauffeurs - accompagnateurs ont tous reçus une formation et nous fonctionnons 7 jours sur 7.
de déplacements. C'est ainsi qu'il a créé cette entreprise de transport
et d'accompagnement de personnes à mobilité réduite.
| |||||||||||||||||
mercredi 10 décembre 2008
Le Parcours d'un Patient Douloureux
Votez pour ce blog en cliquant sur mon coeur!!!!
Handicap profond avec douleurs chroniques lombaires violentes, atténuées par la NEUROSTIMULATION MEDULLAIRE.
A l’âge de 20 ans des lumbagos sont apparus (2 à 3 par année) puis de plus en plus fréquents et de plus en plus longs d’année en année.
En 1998 un dernier lumbago de 8 mois complets jusqu’à l’opération (Arthrodèse qui consiste à souder des vertèbres en greffant des disques vertébraux et attacher la colonne avec des vis et des tiges).
Très belle réussite d’AOUT 1999 à FEVRIER 2001 (sport-vie active-vie professionnelle-sans lumbago)
Brutalement début Février de violentes douleurs sans lumbago sont apparus. Après 6 mois d’examens, d’avis médicaux vers des spécialistes à PARIS, BERCK (centre handicapés PAS DE CALAIS) nous optons pour l’ablation du matériel.
Convalescence très compliquée jusqu’en AOUT 2OO2, date à laquelle j’ai arrêté totalement de travailler toujours pour les violentes douleurs, toujours au niveau des lombaires L4-L5/S1 et sacrum plus dans la jambe gauche.
Plus rien n’est possible au niveau chirurgicale, et les traitements médicamenteux sont inéfficaces. (Morphine, neurolepthiques, anti-douleurs, anti-dépresseurs, etc…)
Seule la neurostimulation me permet de vivre doucement. 23 heures sur 24 allitée et en souffrance sans stimulation, et avec stimulation je peux me lever 5 à 7 heures en alternance avec la position allongée, par jour.
Elle consiste à envoyer des paresthésies (décharges électriques de 9 volts dans mon cas) en permanence dans la moelle épinière afin de couper le circuit de la douleur. En effet celle-ci ne peux pas être guérri mais elle peut être diminuée au moment ou elle est transmise au cerveau.
Plus rien de possible physiquement, (juste la douche seule et autonome pour aller aux toilettes) mais plus de ménage, plus de repassage, pas de cuisine rien du tout.
Financièrement c’est compliqué car il y a peu d’aide pour les handicapés capables de manger seuls, de plus la neurostimulation n’est pas remboursée par la CPAM et très coûteuse.
Aujourd’hui je vis bien sous neurostimulation.
« BALLE DE MATCH » La Maitrise de la Souffrance par Neurostimulation édité en Octobre 2005
Raconte les difficultées rencontrées pour avoir accès à des soins car se soigner est un luxe.
Ce livre est en vente dans les centres commerciaux de Parthenay et Pompaire et en adressant un chèque à
Martine CHAUVIN La Tillerolle 79200 Pompaire
B a l l e d e M a t c h
L’histoire édifiante de Martine illustre un paradoxe bien français.
L’obligation morale et matérielle de soins mais sans en avoir les moyens. Sans le courage, la rage de vivre et la solidarité de proximité, Martine n’aurait jamais accédé au traitement dont elle nous parle dans son livre.
L’Etat, sensé nous protéger et améliorer le sort de ses citoyens, nous considère depuis peu non plus comme des êtres humains mais comme des unités de production et de consommation.
Ainsi, la souffrance se chiffre en Euros et non plus en vies brisées ou de 0 à 10 sur l’échelle analogique de la douleur.
Gare à vous si le bilan financier de votre « vie » est dans le rouge, vous n’intéresserez plus l’Etat, vous le gênerez.
Grâce à la neurostimulation, technique éprouvée depuis les années 80, certains patients peuvent tout simplement renaître, goûter à une vie sociale et professionnelle normale.
Elle n’est remboursée que depuis trois ans seulement !
Que de temps perdu et de vies brisées !
Je suis heureux et fier d’avoir pu contribuer à améliorer la qualité de vie de Martine. La dignité retrouvée, la lumière d’un sourire sont les plus beaux cadeaux qu’un Médecin peut recevoir de la part d’une patiente telle que Martine.
Laurent Vinikoff
Jeu Set et M a t c h
En vente chez Martine
Martine Chauvin est un phénomène.
L’énergie qu’elle déploie envers et contre tout pour bousculer le collectif dans ses idées préconçues et susciter la prise de conscience d’une nécessité : l’amélioration de la prise en charge médicale des patients douloureux chroniques sous toutes ses « coutures »,témoigne d’une façon d’être, d’une raison d’être hors du commun.
C’est lorsqu’elle a franchi le seuil de la consultation de neurochirurgie, en quête d’une nouvelle solution à ses douleurs, que la notion de rayonnement dans la détresse m’a interpellé profondément.
C’est dans l’attente et dans l’angoisse des premiers réglages « à tâtons » de son neurostimulateur qu’au cours de nos entrevues, sa sérénité, sa dignité et son Amour du prochain se sont manifestés avec tant de vigueur.
Martine a su triompher de son destin grâce à sa force de caractère, grâce à ses «mots ».
Elle a su provoquer les rencontres, elle a su slalomer entre les échecs pour finalement réussir à retranscrire son vécu et que le lecteur curieux, le patient douloureux ou même le médecin s’en inspirent à leur tour pour cheminer au quotidien.
Le sous-titre introduisant ce texte ou plutôt l’expression qui puisse en augurer la conclusion serait volontiers : « savoir renverser la vapeur »…
Philippe Rigoard
vendredi 7 novembre 2008
LA POLY-DERMATOMYOSITE LA MALADIE DE LIZA
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LIZA est une artiste, elle dessine, elle peint, elle écrit, elle
lit, elle est pleine de vie et pourtant au quotidien elle est agressée
par la maladie. LA POLY-DERMATOMYOSITEPOLY-DERMATOMYOSITE. Pour tout savoir sur LIZA
rendez vous sur son blog. http://www.theatremavie.canalblog.com
et pour les écrivains http://lizalobartolo.canalblog.com
Bon surf, n'hésitez pas à
laisser un petit mot sur le livre d'or et partout où vous en avez
envie.
A visiter sans modération et prendre l'énergie de cette jeune femme à qui la vie ne fait pas que des cadeaux.
Un
des nombreux livres écrits par LIZA vous trouverez toutes les
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La suite bientôt.
samedi 1 novembre 2008
LA STIMULATION MAGNETIQUE TRANSCRANIENNE
Le 12/13 de FRANCE 3 invite Philippe Rigoard Neurochirurgien au CHU DE POITIERS. Il explique une nouvelle technique qui est opérationnelle sur le CHU : "LA STIMULATION MAGNETIQUE
TRANSCRANIENNE"
Souvenez-vous c'est le Dr Laurent Vinikoff qui est à l'origine de mon combat "La lutte contre la douleur" et le Dr Philippe RIGOARD qui m'a permis ma dernière implantation de la Neurostimulation.
vendredi 24 octobre 2008
TEMOIGNAGE DE ANNE-MARIE
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Je vais avoir 68 ans dans 3 semaines.
A 40 ans passés, j’apprends suite une à
radiographie de la hanche que je manque de couverture de hanche.
Ayant une
activité très dynamique et ne sachant pas prendre soin de moi, mon problème de
hanche se détériore par les années et la colonne vertébrale n’est pas été
épargnée.
En mars 2000, je pars 15 jours en vacances, j’ai beaucoup
marché il est vrai et je reviens à Paris avec de fortes douleurs à
l’aine.
Après avoir consulté mon généraliste, fait une radio de la
hanche (pas de la colonne hélas) oui l’état de ma hanche s’est aggravé.
Douleurs insoutenables. Aucun anti-inflammatoire, paracétamol, ne vient à
bout de ma souffrance.
Je consulte un rhumato: (Mme B, je ne comprends pas,
les douleurs que vous décrivez ne correspondent pas tout à fait à vos radios.)
Le médecin me délivre un arrêt de travail et je passe mes journées
entre le lit et des douches froides pour me soulager. La “lam...” qui est
assez forte ne me soulage pas et je ne la supporte pas.
Toujours la même
douleur à l’aine.
Je ne supporte plus ma souffrance aussi, je demande à mon
généraliste de faire un courrier pour ma rhumatologue afin de l’informer que
face à cette douleur je tiens à recevoir une PTH.
Je consulte à l’époque à
Paris la meilleure clinique de France en matière d’ intervention de
PTH.
Je suis opérée le 3 Juillet 2000 ( je tenais à reprendre mon
travail après les vacances scolaires.)
Je me suis réveillée de
l’intervention en criant: “Ne me touchez pas, ne me touchez pas.....”
j’entendais: il est trop tôt pour lui administrer de la morphine.
Je sentais
une compression extrêmement douloureuse à l’aine ainsi qu'à la cuisse.
(Je
ne vais pas m’étaler davantage sur mon premier séjour à la clinique.)
8
jours après je quitte la clinique avec une ordonnance de rééducation pour le
kinésithérapeute.
A la maison, en position assise je sens comme la
pointe d’un couteau à l’aine. 5 jours après, je reviens enchantée des prouesses
que je fais à ma première séance de Kiné.
Hélas, cette nuit là, c’est la
désespérance en matière de douleurs. ( la séance de kiné avait fortement
réveillé mes douleurs) En début de matinée je fais venir mon généraliste qui me
fait transporter à la clinique où j’ai été opérée. (le chirurgien est parti en
vacances, son remplaçant ne voit rien de particulier ma jambe et c’est vrai est
bien manipulable pour une jeune opérée.)
Je prends RDV avec les 2 plus
grands chirurgiens orthopédiques de Cochin. Un troisième chirurgien dans un
institut réputé. réponse: Il faut du temps, la situation s’améliorera,
c’est une fatigue du psoas ou du fémoral.
La prothèse est bien en
place.
Je suis reconnue inapte au travail. Deux ans à demi - traitement
puis retraite d’office.
En 2001, je consulte le service de la
douleur à Tenon. (Médecin anesthésiste charmante) j’ai passé un revu rivot... –
céréb... – lar... – morphine et ses dérivés (que je ne supporte pas)
neu... à forte dose. aucun médicament ne vient à bout de mes douleurs.
Enfin! le médecin de la douleur demande une radio et un scanner de la
colonne.
Nous sommes en 2002
Radio - conclusion: Les
radiographies du rachis lombaire inférieur mettent en évidence de façon nette
une importante arthrose L3-sacrum très marquée, très hypertrophique,
s’accompagnant d’un spondylolisthésiss de L4 sur L5 . On peut penser qu’il y a
une piste cohérente pour expliquer au moins une partie de la
symptomatologie.
Scanner- conclusion: A retenir une volumineuse
arthrose postérieure,notamment L4-L5 mais qui est spontanément arthrodésée et
L3-L4 apparemment sans mobilité et sans sténose.
Il pourrait s’agir d’une
irradiation à partir des articulaires postérieures L3-L4 ce qui reste une pure
hypothèse.
Rien de très concret pour moi.
Mon périmètre de marche est
limité, les douleurs à évaluation varient de 3 à 4 le matin - 8 – 9 et 10 le
soir. Je reste couchée des jours. (tiraillement à l’aine et le long de la
cuisse jusqu’au genou (Stop) pas au delà.
Heureusement je dors bien durant
5 à 6h par nuit ( c’est mon seul soulagement )
En 2002: Je
retourne voir le chirurgien de l’institut qui m’avait fait bonne impression:
réponse. Il reste un peu de ciment sur la prothèse il se peut qu’il
soit la cause de vos douleurs. Suite à une ............. Je reste plus de 2
heures sans aucune douleurs ce qui fait dire au chirurgien qu’il s’agit bien
du ciment de la PTH.
On découvre aussi que j’ai un staphylocoque doré. Je
suis opérée à l’institut pour une reprise de PTH. Le chirurgien a excisé très
large ce qui me fait extrêmement souffrir et me provoque en maison de
rééducation une luxation suite à un mauvais mouvement.
La douleur à l’aine
est toujours là, je ne peux plus m’asseoir correctement. Après 2 mois
d’absence de la maison, je continue à souffrir.
Au sujet du staphylocoque
doré on ne l’a trouvé qu’en culture. Je suis durant 3 mois sous antibiotique à
forte dose.
Le médecin de la douleur me fait reprendre le neur...,
rivot...et 4 Paracétamol 1000 par jour. Les douleurs sont toujours plus ou
moins présentes.
Nous sommes en 2004. La situation n’a pas
changé. Au service de la douleur on me prescrit un neurostimulateur TENS. Au
début je pense qu’il y a eu un soulagement mais plus après. Je laisse
tomber.
J’en ai marre, en 2005, je ne retourne plus voir le
service de la douleur à Tenon. Je continue à prendre le traitement rivo...
–
neur...– paracétamol par conscience, j’ai le périmètre de marche toujours
limité et quand je force un peu, le lendemain l’évaluation de la douleur est
plus forte. Je me couche sur le côté gauche sans traversin ni oreiller. C’est
seulement au bout d’un bonne heure de repos que la douleur commence à
s’atténuer.
En 2006, je demande à mon médecin généraliste un
courrier pour aller voir le service de la douleur à la Pitié. Quelle n’est pas
ma surprise quand je lis la lettre à la maison. A savoir: Mme B souffrait déjà
d’une cruralgie avant sa première intervention. Ce médecin n’a jamais signalé
la chose à la rhumatologue et aux chirurgiens qui m’ont opérée. Je change de
généraliste tellement je suis furieuse.
Oui, en fait j’ai une lombo -
cruralgie chronique. Je pense que les douleurs avant la première intervention
venaient plutôt d’une cruralgie bien que j’’avais aussi un problème de
hanche.
Les infiltrations
radio-guidées n’ont pas été positives.
En
juin 2008 je prends de nouveau RDV au service de la douleur de l’hôpital de
la Pitié qui se trouve dans mon arrondissement. RDV pour seulement
octobre.
Entre temps, une de mes amies se fait opérer d’un rétrécissement du
canal de la colonne et me parle de son chirurgien responsable du service de la
douleur où elle est opérée qui pratique la pose de neurostimulateur médullaire. Comme toujours, je “saute” sur le net et je trouve entre autres
l’association de Martine AFVD qui donne de amples informations sur le sujet. Je
lis les témoignages, je m’inscris à la newsletter.
Enfin le RDV au service
de la douleur à la pitié arrive. Le docteur à qui j’avais envoyé la lettre de
mon médecin et mon dossier médical me propose d’un côté: de reprendre la
neurostimulation TENS (ce que je fais) et d’un autre côté, de diminuer
progressivement le Neur... et de le remplacer par Lyr.... Si j’ai des effets
secondaires soit à la suite de la diminution du Neur... soit à la suite du
Lyr... je le contacte.
Ceci dit: si ce traitement est négatif, il me
propose la Neurostimulation médullaire dont il m’a expliqué le fonctionnement.
L’avenir en décidera.......
Je trouve l’association d’une importance
capitale pour tous ceux qui souffrent de la douleur. Je ne manquerai pas de la
faire connaître autour de moi.
Bravo à vous Martine pour votre énergie,
votre courage, votre écoute et votre disponibilité.
Je tiens à signaler
que je suis quelqu’un de très dynamique qui ne sait pas croiser ses bras.
Hélas, quand on ne peut pas rester assise, il est bien difficile de faire des
travaux manuels. En 2003, j’ai ouvert à la paroisse de mon quartier: “Le club
de l’amitié” afin de permettre aux personnes seules ou qui se sentent seules
de mettre un frein à leur solitude. Si le coeur vous en dit, vous pouvez voir
mon blog sur: http://elancreatif.over-blog.com
Le
club se trouve à 500m de la maison ce qui me permet de m’y rendre sans trop de
difficulté. 3 personnes de mon immeuble y sont inscrites, c’est elles qui
portent mon sac, car je ne peux pas porter, je monte difficilement les marches
d’escaliers alors que je peux les descendre.
Voilà mon parcours. j’espère
ne pas avoir été trop pénible à lire.
Je forme de voeux de longue
réussite à l’AFVD.
Amicales pensées à tous ceux qui me lise.
Anne-Marie
