samedi 19 juillet 2008
TEMOIGNAGE DE JOCELYNE
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(Vendu au bénéfice de Douleurs Sans frontières)
Editions Coëtquen : http://www.coëtquen.com
« Etre heureux est un cadeau que l’on fait aux autres car on leur montre ainsi que c’est possible » :
Adage bouddhiste.
En écrivant « A la douleur du jour », j’avais sous estimé l’impact de mon témoignage.
Après les félicitations de mes thérapeutes, je reçois régulièrement depuis la parution de mon livre, des lettres chaleureuses et émouvantes de patients durement éprouvés par la douleur. Ainsi ma douleur m’a permis de nombreuses rencontres. Parmi elles, celle de Martine.
Martine, d’abord à la rencontre des mots, par son témoignage « Balle de Match ». Nous avons échangé nos livres, nous avons partagé nos maux, nos parcours.
Nous nous retrouvions dans la même dynamique. Nous nous reconnaissions comme soeurs, soeurs de douleur mais aussi soeurs de combat. Après des échanges par Internet et par téléphone, lorsque je l’ai rencontrée à Paris pour la
première réunion de l’AFVD, j’avais le sentiment de la connaître depuis longtemps.
Dans ces conditions, j’ai accepté de l’aider dans la création de l’Association Francophone pour Vaincreles Douleurs. Il est primordial de rompre l’isolement et le manque d’information dans lesquels se trouvent des milliers de malades.
Martine a appris avec le temps à accepter la douleur. Accepter. Beaucoup de personnes autour de nous confondent accepter avec subir. Au contraire, si nous devons accepter ce que l’on ne peut absolument pas changer, nous nous devons aussi d’agir. Agir contre la douleur : prendre en charge la part d’efforts et de changement de comportements qui nous revient, apprendre avec nos thérapeutes à contrôler et gérer la douleur, mais aussi, veiller à ce que nos droits soient respectés. Les droits du patient figurent dans le code de la santé publique.Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur.
Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée.
Trop nombreux encore sont les patients éprouvés par la douleur non soulagée. Les textes existent mais ne signifient pas qu’ils sont toujours appliqués. Il reste beaucoup à faire. Martine est généreuse. Elle veut désormais que sa souffrance et sa douleur servent les autres. Je suis heureuse d’être à ses côtés. Elle m’épate par son énergie et son enthousiasme. Elle est positive, et attentive à la vie. Elle a la volonté d’être heureuse malgré le handicap et malgré la douleur.
Elle a la capacité d’entraîner ses proches et d’autres malades dans la spirale du bonheur. Ma rencontre avec Martine est un cadeau de vie.
Jocelyne Paderi, auteur de « A La Douleur du Jour »
vendredi 18 juillet 2008
L'AVIS DE MES CHIRURGIENS
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Dans ce deuxième ouvrage, Martine nous explique, avec ses mots, un des moyens de traiter certains types de douleurs : la neurostimulation.
Force est de constater qu'elle l'expose aussi bien qu'un Professionnel de la santé.
Son expérience de ce traitement met l'accent sur les difficultés d'en bénéficier pleinement et équitablement.
En effet, peu de malades, d'administrations et de médecins, connaissent ce procédé car, pas enseigné voire stigmatisé, soit par méconnaissance ou parce qu'il nous renvoie à nous-même : des êtres fragiles, mortels avec nos faiblesses mais également une générosité qui peut à tout moment émouvoir.
J'espère qu'à travers cet ouvrage fait de larmes, d'espoir et d'une rage de vivre, une grande majorité de nos compatriotes nous appuieront dans notre combat : permettre accès au plus grand nombre aux soins les plus modernes et efficaces.
Laurent Vinikoff
Martine Chauvin est un phénomène.
L’énergie qu’elle déploie envers et contre tout pour bousculer le collectif dans ses idées préconçues et susciter la prise de conscience d’une nécessité : l’amélioration de la prise en charge médicale des patients douloureux chroniques sous toutes ses « coutures »,témoigne d’une façon d’être, d’une raison d’être hors du commun.
C’est lorsqu’elle a franchi le seuil de la consultation de neurochirurgie, en quête d’une nouvelle solution à ses douleurs, que la notion de rayonnement dans la détresse m’a interpellé profondément.
C’est dans l’attente et dans l’angoisse des premiers réglages « à tâtons » de son neurostimulateur qu’au cours de nos entrevues, sa sérénité, sa dignité et son Amour du prochain se sont manifestés avec tant de vigueur.
Martine a su triompher de son destin grâce à sa force de caractère, grâce à ses «mots ».
Elle a su provoquer les rencontres, elle a su slalomer entre les échecs pour finalement réussir à retranscrire son vécu et que le lecteur curieux, le patient douloureux ou même le médecin s’en inspirent à leur tour pour cheminer au quotidien.
Le sous-titre introduisant ce texte ou plutôt l’expression qui puisse en augurer la conclusion serait volontiers : « savoir renverser la vapeur »…
Philippe Rigoard
La douleur chronique reste un problème socialement vécu de façon difficile, et encore entaché de suspicion. Il est vraisemblable que la cause de ce malaise soit rattachable à plusieurs éléments enracinés dans les cultures et les comportements :
Dans nos pays de tradition judéo-chrétienne, elle était interprétée soit comme le châtiment d'une faute, soit comme un moyen d'en racheter un, le plus souvent celée à l'entourage.
La psychanalyse et les notions de somatisation des souffrances psychologiques sont venues renforcer la notion que ces problèmes ne relevaient pas de la thérapeutique classique. La médecine moderne ne l'est réellement devenue que récemment, et le traitement des maladies restait prioritaire, la douleur pouvant être le prix à payer pour la guérison. Ce n'est qu'au cours des 15 dernières années que la douleur post-opératoire, les douleurs par excès de nociception, et les douleurs cancéreuses ont été prises en charge correctement, avec la libéralisation des prescriptions des morphiniques et des antalgiques majeurs.
Dans cette mouvance, la douleur chronique a pu enfin être considérée comme une entité digne de considération, ses victimes méritant des soins et non une désapprobation sous-jacente.
La création de centres de traitement de la douleur, couplée avec la formation de médecins compétents a amélioré la situation et l'amende encore, mais vient se surajouter à cet ensemble le problème économique. Si l'on est reconnaissant aux thérapeutes et thérapeutiques actuelles de soulager des patients, et de permettre à certains de reprendre leur activité professionnelle, le prix à payer pour la qualité de vie de quelqu'un qui ne deviendra pas forcément productif paraît de plus en plus scandaleuse à nos dirigeants, du moins tant qu'ils ne sont pas directement concernés.
De façon plus générale, lorsque l'on parle actuellement de médecine, la première réponse apportée est celle du coût, et l'on ne nous parle en première intention que d'argent.
La mise en place des innovations techniques devient de plus en plus difficile, et autorisation de mise sur le marché ne rime pas avec remboursement.
Les actes de prestiges et ou télégéniques, bien répercutés par les médias ont plus de chance
La médecine est de façon ambigüe source de tous les espoirs, et proie de tous les soupçons.
Les techniques de stimulation du système nerveux sont des techniques de pointe, coûteuses, et qui ne doivent pas être banalisées: leurs indications doivent être soigneusement pesées et posées.
Une diffusion à tort et à travers n'aboutirait qu'à leur déconsidération et leur abandon, ce qui va à l'encontre de l'intérêt des patients susceptibles d'en bénéficier.
Leur utilisation n'est pourtant que le reflet de notre ignorance concernant les mécanismes intimes des dérèglements du système nerveux central et périphérique, ce qui ne peut qu'inciter à amplifier les recherches elle, aussi coûteuses, mais qui doivent être considérées comme un investissement rentable à long terme pour tous.
Rêvons et imaginons l'air étonné de nos successeurs plus savants, possesseurs de moyens simples et efficaces dans 10, 15, ou 20 ans devant ce qui était pratiqué au début du XXIème siècle....
L'action des associations de patients reste un moteur puissant pour stimuler à la fois la mise à disposition de ce qui existe, et aussi la recherche de techniques moins invasives et plus performantes.
Françoise Lapierre
Voici les trois postefaces de mon deuxième livre "Jeu Set et Match". Ce livre est la suite de "Balle de Match" La maîtrise de la souffrance par la neurostimulation. Ces livres sont disponibles chez l'auteur.
Martine CHAUVIN
Tél 05 49 94 62 02
dimanche 13 juillet 2008
UN PEU DE POESIE- MERCI MYRIAM
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Notes estivales
C’est
l’été
Et pourtant le
soleil
Semble bien endormi
Stupide
solitude
Si seulement tu
égayais
Le chant des
cigales
Do ré mi
C’est
l’été
L’astre fâché
caracole
Parmi les ondées
Lassitude
Si la
C’est
l’été
Et voilà le soleil
Qui enfin nous
réjouit
Rêve ou
béatitude
Si seulement tu
égayais
Le champ des
tournesols
Si do ré
C’est
l’été
L’astre frivole
batifole
Un jour de solstice
Complicité
Sol la si do ré
21-06-08 Mairym G
vendredi 4 juillet 2008
A F V D
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Association Francophone pour Vaincre les Douleurs Un site est en cours de création http://www.association-afvd.com. Nous vous remercions de bien vouloir nous faire parvenir vos témoignages. Nous ne devons plus nous cacher la DOULEUR N'EST PAS UNE FATALITE
Association Francophone pour Vaincre les Douleurs (AFVD) est une association loi 1901.
Présidente : Martine CHAUVIN
LA TILLEROLLE 79200 POMPAIRE
TEL 0615578383
Vice Président : Gilles GAEBEL
75000 PARIS
TEL 0622540112
Secrétaire : Catherine VINCENDEAU
PARTHENAY 79200
TEL 0549644956
vincendeau.catherine@wanadoo.fr
Trésorière Adjointe : CLAUDE Françoise
71400 DRACY
TEL 0385828754
Secrétaire Adjointe : PADERI Jocelyne
BRUXELLES
TEL 00 32 2 762 54 44
AFVD : LA TILLEROLLE 79200 POMPAIRE TEL 0549946202
Nous vous remercions de votre soutien n'hésitez pas à nous contacter pour toute information.
Adresse : Siège social : La Tillerolle 79200 POMPAIRE(France)
Tél : 05 49 94 62 02 Portable : 06 15 57 83 83 e-mail : association-afvd@neuf.fr site internet : association-afvd.com
Pour adhérer et soutenir AFVD imprimer le bulletin d'adhésion ci-dessous. Nous vous en remercions à l'avance |
L’association a pour objet :
- De Partager au mieux l’information avec les patients, son entourage et le tout public sur la douleur, la souffrance psychique et les moyens thérapeutiques à leur disposition pour la combattre.
- D’améliorer l’accès pour tous les patients à toutes les techniques scientifiquement validées et disponibles.
- D’intervenir auprès des instances professionnelles et politiques concernées pour améliorer la formation des professionnels de santé médicaux et paramédicaux.
- De faire promouvoir les bonnes pratiques de soins et de prise en charge de la douleur et de la souffrance psychique qui y est liée.
- De défendre les intérêts des patients et malades en général et des personnes victimes
de la douleur et de la souffrance psychique qui y est liée en particulier.
jeudi 3 juillet 2008
MES CHIRURGIENS
Je suis handicapée par des douleurs violentes persistantes au niveau des lombaires L4-L5/S1 suite à une arthrodèse réussie mais qui m'a laissée des séquelles. Le Dr Vinikoff Laurent de Tours m'a sauvé la vie et aujourd'hui malgré mes douleurs que je supporte mieux je suis heureuse. Ne jamais baisser les bras, se battre jusqu'au bout.
Le Dr Laurent Vinikoff a du ensuite me laisser dans les mains de Philippe Rigoard Neurochirurgien au CHU de Poitiers dans le service du Professeur Françoise Lapierre (pour des raisons financières).
Voici ce que dit Philippe Rigoard:
"Martine Chauvin est un phénomène.
L’énergie qu’elle déploie envers et contre tout pour bousculer le collectif dans ses idées préconçues et susciter la prise de conscience d’une nécessité : l’amélioration de la prise en charge médicale des patients douloureux chroniques sous toutes ses « coutures »,témoigne d’une façon d’être, d’une raison d’être hors du commun.retranscrire son vécu et que le lecteur curieux, le patient douloureux ou même le médecin s’en inspirent à leur tour pour cheminer au quotidien.
C’est lorsqu’elle a franchi le seuil de la consultation de neurochirurgie, en quête d’une nouvelle solution à ses douleurs, que la notion de rayonnement dans la détresse m’a interpellé profondément.
C’est dans l’attente et dans l’angoisse des premiers réglages « à tâtons » de son neurostimulateur qu’au cours de nos entrevues, sa sérénité, sa dignité et son Amour du prochain se sont manifestés avec tant de vigueur.
Martine a su triompher de son destin grâce à sa force de caractère, grâce à ses « mots ».
Elle a su provoquer les rencontres, elle a su slalomer entre les échecs pour finalement réussir à
Le sous-titre* introduisant ce texte ou plutôt l’expression qui puisse en augurer la conclusion serait volontiers : « savoir renverser la vapeur »…
Merci de votre soutien
* Jeu Set et Match" en vente chez Martine CHAUVIN LA TILLEROLLE 79200 PARTHENAY contre l'envoi d'un chèque de 15 € avec des frais de port de 3€.
mercredi 25 juin 2008
LES KYSTES DE TARLOV UNE MALADIE QUI FAIT SOUFFRIR
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Bonjour, tout d'abord j'ai inséré cette image pour donner espoir à toutes et à tous ceux qui souffrent et qui pensent qu'il n'y a pas de possibilités.
La Patrouille de France vole à 8 avions, pour un amateur d'avion il était inconcevable de les apprécier à 9 et pourtant..........le 14 Juillet 2007 ce fut chose faite.
J'ai rencontré des "Tarloviennes" et je voulais leur rendre un petit hommage.
SYMPTOMES
Les kystes de Tarlov sont généralement diagnostiqués via une IRM (ils peuvent être aussi visibles au scanner).
La meilleure façon, surtout celle donnant des résultats les plus
probants quant à leur communication avec le liquide céphalo-rachidien
est la myélographie Ou "radiosaccoradiculographie" terme barbare qui
consiste à injecter un produit de contraste et voir avec des rayons x à
différents intervalles de temps : tout de suite, 2 heures, 6 heures, 24
heures, quels sont les kystes qui se sont remplis du produit de
contraste et donc en communication directe avec le liquide
céphalo-rachidien.Mais attention à ces injections qui peuvent, comme
les péridurales, générer un inflammations de la dure-mère ou
arachnoïdite.
Les symptômes type sont : • Douleur au niveau du bas du dos (lombalgies basses voire très basses).
• Douleur au niveau du coccyx, des hanches, des fesses,
• Douleur au niveau des jambes (sciatiques proches d'un problème discal L5-S1).
Les sciatiques sont souvent bilatérales.
• Perturbation des fonctions essentielles à notre chère individualité (intestins et vessie, organes génitaux)
• Hypoesthésie, paresthésie (sensation de "flou", d'électricité dans les jambes).
• Douleur dans les cuisses en raison d'un manque d'apport sanguin.
• Maux de tête à type de migraine.
• Troubles de la vue pouvant être confondus s'il n'y a pas de
diagnostic préalable de kyste de Tarlov avec des cataractes, glaucome
ou même dégénérescence maculaire, avec des interventions inutiles, ,
par compression des nerfs optiques
• Troubles de l'équilibre du type " Ménières " par compression des nerfs de l'équilibre.
LA DOULEUR PROVOQUEE PAR CETTE MALADIE EST EXTREMENT INVALIDANTE : Elle
est très forte, de type neuropathique et résiste à la plupart des
traitements, même les plus forts comme la morphine ou les
anticonvulsivants dont les effets secondaires se surajoutent à un
tableau douloureux qui se suffit à lui-même !
Heureusement, tout le monde n'est pas au même stade, certains sont très
peu limités dans leur quotidien, mais d'autres sont véritablement
handicapés, détruits par une douleur sans fin et sans repos car aucune
position ne peut les soulager.
dimanche 15 juin 2008
CHANGEMENTS DE COORDONNEES MAILS
ATTENTION CHANGEMENTS D'ADRESSES MAILS
AFVD: association-afvd@neuf.fr
Martine: martinechauvin2234@neuf.fr
dimanche 8 juin 2008
BALLE DE MATCH ET JEU SET ET MATCH 2 LIVRES QUI SONT A L'ORIGINE DU CHANGEMENT DE VIE DE PATIENTS DOULOUREUX
VOUS AIMEZ CE SITE UN PETIT CLIC SUR MON COEUR
BALLE DE MATCH ET JEU SET ET MATCH
DEUX LIVRES A DECOUVRIR
LES DOULEURS CHRONIQUES NEUROPATHIQUES SOULAGEES PAR LA NEUROSTIMULATION
Pour découvrir ces livres il suffit de contacter l'auteur martine.chauv@wanadoo.fr où envoyer un chèque de 13€ pour Ballede Match où 15€ pour Jeu Set et Match en pensant aux 3€ de frais de port à Martine CHAUVIN LA TILLEROLLE 79200 POMPAIRE. Vous recevrez par retour de courrier les ouvrages.
Ca y est le neurostimulateur rechargeable avec une durée de vie de 9 années est maintenant remboursé. Ce matériel est maintenant au cahier des charges et toute personne qui attend ce matériel depuis plusieurs mois peut enfin avoir l'esprit libre. A la prochaine intervention vous serez pris en charge pour ce nouveau matériel.
Merci de votre soutien.
Martine
mercredi 16 avril 2008
L'ECRITURE EST UN ANTALGIQUE
JE VOUS PRESENTE LIZA UNE AMIE AUTEUR
Si vous vous promenez sur la route de ses dédicaces, je vous conseille vivement un arrêt à son stand. Voici ci-dessous le programme détaillé.
Voici mon planning de dédicaces 2008 !
Prochaines rencontres avec mes lecteurs :
Le Samedi 19 avril
SALON DU POLAR à PONTIVY (Morbihan)
Le samedi 26 avril
BIBLIOTHEQUE DE MAUBEC (Vaucluse 84)
à 18 h - Pot de l'amitié et buffet
Le Dimanche 25 mai
Le Printemps des livres de LOUDEAC (22)
Le vendredi 30 mai
Les Herbiers en Vendée (85) (à 5 mn du Puy du Fou)
Au château d'Ardelay - salle du Donjon
de 15 h à 18 h
Bonne lecture à tous et à bientôt
Martine
mardi 25 mars 2008
LE MEDEC 2008
PARTICIPATION AU MEDEC 2008 DE L'AFVD
Les associations de santé
Les associations de malades occupent une place de plus en plus
importante dans notre système de santé. Ce rôle primordial est reconnu
par les institutions. Pourtant leur relation avec les médecins et les
professionnels de santé restent insuffisantes. Elles sont de plus en
plus présentes sur le salon pour présenter leurs objectifs et leurs
actions.
Vous avez retrouver le village des associations de santé les 18, 19 et 20 mars 2008 au medec 2008.
Cet espace destiné aux associations de malades, de soutien et d'aide
aux malades et à leur famille est une occasion unique de rencontrer les
représentants des principales associations et de découvrir leurs rôles
essentiels :
- avancées thérapeutiques
- aide aux familles et aux malades
- prévention...
Reconnues depuis plusieurs années comme un important acteur du monde
médical, les associations de santé font partie de nombreuses structures
qui sont en charge de la santé.
Echanges d'idées, volonté de participation de la part des malades,
souci d'éducation sanitaire dans un but préventif, prise de décision
concertée. Telle est cette nouvelle conception de la relation
médecin/patient.
Le rôle que les associations ont à jouer est reconnu par les
institutions. Pourtant ces relations avec les médecins et les
professionnels de santé restent encore insuffisantes. Le medec est
ainsi le moyen pour l'ensemble de ces structures de présenter leurs
objectifs et leurs actions.
AFVD - ASSOCIATION FRANCOPHONE POUR VAINCRE LES DOULEURS
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