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Je suis très heureuse de faire enfin la connaissance d'une personne qui ressent la  même frustration que moi, à savoir la souffrance en silence.

Au début, c'est à dire 5 longues et pénibles années je couchais sur papier mon ressenti que j'avais intitulé "MA VIE AU RALENTI.

En effet, ayant été hyper active pendant trente ans, lorsque l'on se retrouve sans même pouvoir faire un pas, ne pas pouvoir tenir debout sans avoir de véritables suées à faire un malaise, souffrir et ne pas faire voir ce que l'on endure sous peine de passer pour une chochotte, grossi à vue d'oeil à cause de toutes ses cochonneries que le médecin nous fait avaler, il faut avouer que le moral en prend un coup.

Le pire aussi est de ne pas être reconnue, voir s'entendre dire que c'est DANS LA TETE, combien de fois ai-je dù leur dire que ce n'était pas dans la tête que j'avais mal mais dans mon dos. C'est seulement au bout d'un an de souffrane, morphine, corticoïde, rééducation, infiltration, mésothérapie, stimulation, etc... tout ce qui est possible et imaginable que l'institut Calot de Berck ou j'ai séjourné deux mois s'est enfin décidé à m'envoyer consulter dans un centre antidouleur.

Et là le miracle s'est produit, on m'a proposé la neurostimulation intra-médullaire et je peux affirmer que quatre ans après c'est génial.

Bien sûr, ma vie n'est plus la même, pas question de courir, sauter, jouer au tennis, pratiquer des sports violents, soulever des charges, faire de la gymnastique mais quel réel bonheur de pouvoir marcher sans canne et presque normalement.

Mon grand malheur c'est de ne plus travailler, j'ai essayé de reprendre un mi-temps thérapeutique mais hélas on croit se sentir forte,de pouvoir y arriver et c'est là que l'on se rend compte que l'on est vraiment diminué.

Je suis donc en invalidité et ce qui me révolte est de rencontrer des gens qui ne comprennent pas car la souffrance ne se voit pas contrairement à une déformation, une amputation c'est pourquoi il est vrai que la douleur doit être reconnue par la Haute Autorité de Santé comme une maladie voir un handicap.

Je fais mes premiers pas sur internet grâce au cadeau de mes deux fils, pour pouvoir m'évader un peu demon quotidien et pouvoir dialoguer, faire des connaissances de personnes comme moi qui se sentent exclues de notre société acutelle où pour être reconnue il faut travailler, bouger, sortir, présenter et surtout ne pas être différente.

J'aimerais dialoguer avec une personne qui comme moi a été greffée d'un neurostimulateur intra-médullaire afin d'échanger nos impressions alors si tu en connais peux-tu leur communiquer mon adresse e-mail.

Je te remercie d'avance et c'est avec joie que je t'aiderais dans ton association des douloueux. Il faut absolument que notre MAL soit reconnu aux yeux de tous, car aujourd'hui c'est nous mais demain ça peut-être eux.

Il faut leur faire savoir que ça n'arrive pas qu'aux autres, que personne n'est à l'abri de ce mal bien sournois.

MARYLISE