vendredi 5 octobre 2007
TEMOIGNAGE SUR LE FORUM MARGUERITE
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Ce blog relate ma petite vie de femme "bionique" et de la façon dont je gère mes douleurs au quotidien. On m'a implanté une électrode de stimulation médullaire au cours du 1er trimestre 2007 afin de "leurrer" mon cerveau et la transmission de la douleur de ma main et de mon bras droit suite à une opération du canal carpien en 2002.
J'essaie de vivre au quotidien avec mon neurostimulateur que j'ai appelé Marguerite, ma fibromyalgie, ma polyarthrite, la rate qui s'dilate, le foie qu'est pas droit, etc... En aucun cas, ce blog remplace les explications du médecin qui seul peut vous conseiller sur ce procédé en fonction de votre cas particulier.
Si vous avez de connaître plus en détail notre "installation" , rendez-vous sur le forum de Marguerite. Posez toutes les questions que vous voulez, les "Jaffas" (c'est ainsi que l'on s'est surnommés car on a l'impression parfois d'avoir un Goa'uld de la Porte des Etoiles dans le corps) essayerons de répondre dans la mesure de nos connaissances et de notre expérience.
KEZAKO LA DOULEUR ?
Il paraît que c'est un SOS envoyé par notre corps au cerveau pour l'avertir d'un ennui dans les circuits ! Parfois, il arrive que le cerveau pense, (car çà pense un cerveau, et oui !) qu'un morceau du corps a mal !!! Cinglés les neurones !!!
Ou alors, il se dit, le petit cerveau, que pendant un certain temps après une intervention chirurgicale ou une fracture, la partie du corps atteinte a envoyé des SOS de "très mal"...
Donc, il continue de croire, même quand c'est fini, qu'il doit y avoir une douleur !!!
On appelle cela une douleur chronique quand toute cette « blague » dure depuis plus de 6 mois et qu’aucun médicament ou chirurgie ne fait effet…
Les médecins nomment ces douleurs chroniques d’un terme barbare : « Le Syndrome Régional Douloureux Complexe » plus communément connu sous le nom d’algodystrophie quand cela se passe dans un pied ou une main après un traumatisme tel une fracture osseuse, ou une neuropathie douloureuse (troubles neurologiques résultant de lésions nerveuses qui produisent une douleur chronique intense).
D'après Medtronic nous serions 70 millions de personnes en Europe occidentale ayant des douleurs chroniques intenses…Donc je ne suis pas toute seule... la preuve, c'est ce blog !
Si vous désirez connaître ce système plus en détail, allez voir les articles traitant spécifiquement du sujet dans ce blog. Tout ce que j'y mets sont des informations vérifiées et vérifiables et j'essaie toujours de donner les références de mes articles. Lisez les commentaires, ils sont très intéressants car écrits par ceux qui vivent avec Marguerite au quotidien ou avec la douleur comme compagne indésirable.
Commentaires
stimulation medulaire
slt on me propose de mettre un stimulateur medulaire et j'ai des doutes pourriez vous me dire si cela aura des effets sur la douleut et la lourdeur du pied et si je pourrai retrouver mon pied comme avant ( sans douleur)
REPONSE A STIMULATION MEDULLAIRE SUR TEMOIGNAGE FORUM MARGUERITE
Chère Madame,
Je suis ravie de votre commentaire, je ne connais pas votre pathologie, ni l'importance de votre lourdeur. Ce que je sais en revanche, c'est que ma douleur était telle que sans neurostimulation j'étais couchée en douleur 23H sur 24 et qu'un douleur quelle qu'elle soit doit être soulagée. Aujourd'hui je me lève entre 6 et 8 h par jour en restant bien entendu au calme chez moi et dans mon fauteuil roulant.
J'ai toujours une douleur persistante certe mais tout à fait supportable,chose importante c'est que l'endroit de notre douleur n'est pas le même donc le ressenti est différent. Chacun a son ressenti et chacun sa perception de la douleur. Je pense que si votre neurochirurgien, ou anesthésiste vous le propose, c'est qu'il pense à bien sans aucun doute.
stimulation medulaire
bonjour
j'ai une douleur au niveau du pied droit
qui se situe sur l'echelle au niveau 7 elle est supportable.ce que je ne supporte pas c'est la lourdeur du pied et je ne sens pas mon pied,je ne peut pas conduire et donc pas travailler je me demande si la neurostimulation medullaire m'empechera de recuperer mon pied naturellement
cela fait 7 mois a ce jour.ce que je voudrai c'est reprendre le travail rapidement car je suis coiffeuse et le contacte avec mes clientes me manque meme si elles m'appellent souvent à la maison .malgré cela je garde le morale . merci de mavoir repondu la derniere fois .
REPONSE 2 A STIMULATION MEDULLAIRE SUR TEMOIGNAGE FORUM MARGUERITE
Chère Patricia,
Compte tenu de mes informations je ne pense pas que la Neurostimulation médullaire vous empêche de récupérer votre pied. Qu'en dit votre Neurochirurgien? Avez-vous consulté un centre antidouleur équipé d'une équipe multidiciplinaire. Car la douleur de votre pied serait probablement diminuée avec la neurostimulation, mais la lourdeur pourrait-être maîtriser par un traitement complémentaire. Votre médecin traitant est apte à vous adresser à ce centre.
Je me tiens à votre disposition pour tout complément d'information. Attention je vous adresse des information en aucun cas je remplace un avis médical.
Bon courage
Martine
pas avoir peur
bonjour!moi,aussi,depuis le 28 mai 2009,j ai un stimulateur!les 2 opérations(sans aucune douleur)sont le résultat d une opération du rachis en 2005 dans une clinique privée du 92(usine à fric),bref! après 3 ans de galère(batterie de médocs)je suis suivi à st anne(service neurochirurgie,je précise,lol,)résultat:même plus mal!!le neurostimulateur m aide vraiment!!toujours cette lombalgie mais beaucoup moins de douleurs neurophatiques,en bref,un conseil:si tu as un problème récurent de douleur neuropathique,ne pas avoir peur des opérations,ni du service public!! ils sont formidables,il n y a pas de question d argent avec eux,rien que ta douleur à vaincre.alain.
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