samedi 18 octobre 2008
TEMOIGNADE D'ANNY
VOTES POUR CE SITE AU MEILLEUR DU WEB CLIQUEZ ICI
Bonjour,
Je
m'appelle, Anny, j'ai 45 ans et suis atteinte de kystes de Tarlov.
Depuis des
années je souffrais du dos et des hanches. Après diverses radios il en
résultait : hyper calcification, légère bascule du bassin, arthrose modérée...
Pas de quoi s'inquiéter ! Et pourtant mes hanches me faisaient tant souffrir
que j'étais persuadée que je n'échapperais pas aux prothèses.
En juillet
2007 j'ai soulevé une caisse qui faisait 26 kg et j'ai eu l'impression que l'on
m'enfonçait des couteaux dans le bas du dos !
Mon médecin
me prescrit un scanner et lorsque le radiologue m'explique que je n'ai pas
d'hernies discales mais qu'il aurait préféré... Je ne saisis pas de suite et
lui dit : mais alors tout va bien, je n'ai rien ? Il me répond : vous avez
deux kystes de Tarlov... dont un qui pourrait occasionner des soucis au nerf
pudendal.
Il me
demande si je suis incontinente, mais non là tout va bien... Il me dit que mes
douleurs aux hanches sont liées aux nerfs sciatiques qui passent à cet endroit.
Là dessus il me demande de passer chez mon médecin et me souhaite bon courage
!!! C'était très rassurant.
Le même
jour, coïncidence incroyable dans notre journal local paraît un article sur les
kystes de Tarlov ! Il y était fait mention d'une association et d'un site
internet.
Plus je
naviguais sur l'ordinateur et plus je me sentais mal...
Au fil des
mois j'ai pu apprécier l'évolution de la maladie, douleurs sciatiques
permanentes, douleurs lombaires et à la fesse, migraines, troubles de la vue,
perte d'équilibre, douleurs violentes au nerf pudendal... Je suis sous
lyrica (anti épileptique) qui calme un peu la douleur + dafalgan 1000, 4x/jour,
je ne travaille plus depuis le mois de novembre, je ne peux plus conduire la
voiture et en tant que passagère je supporte 45 mn à cause des vibrations. Avec
une béquille, je peux marcher 1heure très lentement, si je ne sors pas la
veille.
Début
septembre je vais être prise en charge (si l'on peut dire ainsi) par un centre
anti douleurs. Je leur demanderais un TENS.
Un jour j’étais
chez mon médecin et il me donne la réglette pour quantifier la douleur et là,
je lui dis : mais comment voulez vous que je positionne le curseur à tel ou tel
endroit ? Il me faut une aide, si vous me dites souvenez vous de la pire
douleur que vous ayez éprouvé dans votre vie, et maintenant, au jour
d'aujourd'hui dites moi où en êtes...
Il m'a
regardé éberlué et m'a promis que dorénavant il procéderait ainsi.
Voilà, la
route sera longue, mais je suis ravie d'avoir été mise en contact avec Martine
CHAUVIN que je remercie de tout cœur pour son écoute et ses conseils.
Anny
Commentaires
suis avec toi par la pensée.
Coucou Anny, je suis contente que tu aies rejoins le site de Martine, Nous sommes nombreux à souffrir de la douleur aussi il est indispensable d'en parler entre-nous afin d'une part que nous sachions que nous ne sommes pas seuls et d'autre part: remonter le moral à un des nôtre quand il ou elle en a besoin. Je n'ai pas de kyste de Tarlov mais je souffre depuis 8 ans d'une cruralgie chronique suite à l'intervention d'une PTH. Actuellement je reporte un TENS que j'avais laissé tombé il y a 5 ans. Il est encore trop tôt pour dire si l'effet est positif mais je suis confiante.
Je te fais de gros bisous.
Anne-Marie
Merci Anne Marie
Merci pour ton mot de soutien, en effet il est important de ne pas se sentir seul dans la douleur. Actuellement j'ai le TENS mais depuis un mois je tatonne pour savoir où exactement poser les électrodes.
Bon courage à toi et au plaisir d'avoir de tes nouvelles.
Anny
Bonsoir Anny,
C'est un plaisir de recevoir de tes nouvelles, et bien, depuis 3 jours, j'ai aussi le neurostimulateur TENS. Je suis allée voir l'infirmière du médecin de la douleur qui me la prescrit et ensemble on a posé les électrodes sur le trajet de la douleur. (jamais sur une plaie ou une cicatrice). Il me semble bien que je suis moins algique. On m'a remis un petit livret: TENS, une thérapie antalgique non médicamenteuse sans effet secondaire. A l'intérieur il y a des photos avec la position des électrodes suivant les différents cas. As-tu ce livret? Dans le cas contraire, je pense que tu peux le demander à schwa-médico.
Bonne nuit. Amicalement Anne-Marie
Bonsoir Anne Marie
J'ai effectivement le livret, mais que je positionne de toutes les façons le TENS, je n'ai qu'une toute petite amélioration de la douleur.
Je vais commencer des séances de Kiné, on verra bien.
Bonne chance à toi,
Anny
Bonjour Anny,
Je rentre de vacances, As-tu commencé les séances de Kiné? j'ai beaucoup forcé par la marche en vacances et le TENS n'était pas suffisant pour soulager les douleurs.Mais c'est de ma faute, je sais que je dois moduler mes positions. Cela est difficile quand on visite une ville et qu'on veut tout voir. Aussi, je te prie de croire que je l'ai payé cher....... repos absolu les 2 derniers jours.
Et voilà une leçon bien méritée. Il faut vivre au rythme de son problème.
Je te souhaite une bonne semaine et à bientôt pour te lire. Je t'embrasse. Anne-Marie
Lyrica
Bonsoir Anny, c'est encore moi. Es-tu contente du Lyrica. Je sais qu'il a des effets secondaires on me le propose. je sais aussi que nous sommes tous différents face aux médicaments, ils peuvent convenir aux uns et pas aux autres. As-tu eu des effets secondaires? tu peux m'écrire sur elanscreatifs@yahoo.fr
Merci et à bientôt.
Anne-Marie
je suis atteinte de fibromyalgie
bonjour anne marie,
je viens d' apprendre depuis peu que je suis atteinte de fibromyalgie partiel , suite a un accident de voiture il y a 5 ans. comme si une maladie orpheline( retinopa thie et déficiance du cristalin) de yeux ne me suffisait pas , je suis atteinte en plus d' une fibro.mon accident a fait que depuis 5 ans j' ai une hernie discale aux cervicale, une névralgie cervicobrachial ( peut etre une autre nevralgie au niveau des dorsale), mais comme on limite la dose de médicament, car je ne les supporte pas bien, on tente la neuro stimulation. je problème, c' est que je n' ai pas de doc pour poser correctement les electrodes. si j' envoie un courrier à mon neurologue, j' en aurai pour plus de quinze jours avant de les avoir. aurais tu des info sur ce mode d' anti douleur .je comprend tes douleurs, car je les subis chaque jours. je ne baisse pas les bras et tand que je le peux je continue de travailler et de bouger.
bon courage anne marie
amicalement
Neurostimulation
Bonjour Anne-Marie,
Moi aussi je suis atteinte de fibromyalgie depuis longtemps mais diagnostiqué seulement depuis 2005
Je viens récemment d'essayer un anti douleur contenant de la morphine, mais je ne l'ai pas supporté, alors je reviens à mon ancien anti douleur le "Zamudol" qui m'a beaucoup soulagé depuis plusieurs années mais qui commence à moins agir, c'est pour cela que je suis interessé par la neurostimulation, mais avant de te lire je ne savais pas que cela existait ! Comment faire pour avoir plus d'infos ? où trouve-t'on le livret dont tu parles ? Merci de bien vouloir me répondre pour de plus amples renseignement (tu peux m'envoyer un email si tu préfères : genevieve.broche@orange.fr
Meilleures santé à toi et à bientôt de te lire j'espère.
Bien amicalement
vivdoudouce
stem
souffrant de lombodiscarthrose sever j'ai subit deja 2 intervention ,elagisement du canale lombaire et une ardrothese,les douleurs etant persistante ce qui ma bcp diminuer ds mon coditient,on ma proposer l'essai d'un moi d'un stimulateure medullaire a porter avec pour but si cela appaise mes douleur de me l'implanté debut janvier, quelqu'un a t'il deja eu cette pose de stem et si possible pourait 'il me dire si cela a changer sa vie , je parle de douleur bien sur
merci
Poster un commentaire
Rétroliens
URL pour faire un rétrolien vers ce message :
http://www.canalblog.com/cf/fe/tb/?bid=230436&pid=10991991
Liens vers des weblogs qui référencent ce message :
