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Je vais avoir 68 ans dans 3 semaines.

A 40 ans passés,  j’apprends suite une à radiographie de la hanche que je manque de couverture  de hanche.
Ayant une activité très dynamique et ne sachant pas prendre  soin de moi, mon problème de hanche se détériore par les années et la colonne  vertébrale n’est pas été épargnée.

En mars 2000, je pars 15 jours en  vacances, j’ai beaucoup marché il est vrai et je reviens à Paris avec de  fortes douleurs à l’aine.

Après avoir consulté mon généraliste, fait  une radio de la hanche (pas de la colonne hélas) oui l’état de ma hanche s’est  aggravé. Douleurs insoutenables. Aucun anti-inflammatoire,  paracétamol,  ne vient  à bout de ma souffrance.
Je consulte un rhumato: (Mme B, je  ne comprends pas, les douleurs que vous décrivez ne correspondent pas tout à  fait à vos radios.)

Le médecin me délivre un arrêt de travail et je  passe mes journées entre le lit et des douches froides pour me soulager. La  “lam...” qui est assez forte ne me soulage pas et je ne la supporte pas. 
Toujours la même douleur à l’aine.
Je ne supporte plus ma souffrance  aussi, je demande à mon généraliste de faire un courrier pour ma rhumatologue  afin de l’informer que face à cette douleur je tiens à recevoir une PTH.
Je  consulte à l’époque à Paris la meilleure clinique de France en matière d’  intervention de PTH.

Je suis opérée le 3 Juillet 2000 ( je  tenais à reprendre mon travail après les vacances scolaires.)

Je me  suis réveillée de l’intervention en criant: “Ne me touchez pas, ne me touchez  pas.....” j’entendais: il est trop tôt pour lui administrer de la  morphine.
Je sentais une compression extrêmement douloureuse à l’aine ainsi  qu'à la cuisse.
(Je ne vais pas m’étaler davantage sur mon premier séjour à  la clinique.)
8 jours après je quitte la clinique avec une ordonnance de  rééducation pour le kinésithérapeute.

A la maison, en position assise  je sens comme la pointe d’un couteau à l’aine. 5 jours après, je reviens  enchantée des prouesses que je fais  à ma première séance de  Kiné.
Hélas, cette nuit là, c’est la désespérance en matière de douleurs. (  la séance de kiné avait fortement réveillé mes douleurs) En début de matinée  je fais venir mon généraliste qui me fait transporter à la clinique où j’ai  été opérée. (le chirurgien est parti en vacances, son remplaçant ne voit rien  de particulier ma jambe et c’est vrai est bien manipulable pour une jeune  opérée.)
Je prends RDV avec les 2 plus grands chirurgiens   orthopédiques de Cochin. Un troisième chirurgien dans un institut  réputé. réponse: Il faut du temps, la situation s’améliorera, c’est une  fatigue du psoas ou du fémoral.
La prothèse est bien en place.

Je  suis reconnue  inapte au travail. Deux ans à demi - traitement puis  retraite d’office.

En 2001, je consulte le service de la douleur  à Tenon. (Médecin anesthésiste charmante) j’ai passé un revu rivot... – céréb... – lar... – morphine et ses dérivés (que je ne supporte pas) neu... à forte dose. aucun médicament ne vient à bout de mes douleurs. Enfin!  le médecin de la douleur  demande  une radio et un  scanner de la colonne.

Nous sommes en 2002
Radio -  conclusion: Les radiographies du rachis lombaire inférieur mettent en  évidence de façon nette une importante arthrose L3-sacrum très marquée, très  hypertrophique, s’accompagnant d’un spondylolisthésiss de L4 sur L5 . On peut  penser qu’il y a une piste cohérente pour expliquer au moins une partie de la symptomatologie.

Scanner- conclusion:
A retenir une volumineuse arthrose postérieure,notamment L4-L5 mais qui est spontanément arthrodésée et L3-L4 apparemment sans mobilité et sans sténose.
Il pourrait s’agir d’une irradiation à partir des articulaires postérieures L3-L4 ce qui reste une pure hypothèse.
Rien de très concret pour moi.
Mon périmètre de marche est limité, les douleurs à évaluation varient de 3 à 4 le matin - 8 – 9 et 10 le soir. Je reste couchée des jours. (tiraillement à l’aine et le long de la cuisse jusqu’au genou (Stop) pas au delà.
Heureusement je dors bien durant 5 à 6h par nuit ( c’est mon seul soulagement )

En 2002: Je retourne voir le chirurgien de l’institut qui m’avait fait bonne impression: réponse. Il reste un peu de ciment sur la prothèse il se peut qu’il soit la cause de vos douleurs. Suite à une ............. Je reste plus de 2 heures sans aucune douleurs ce qui fait dire au chirurgien qu’il s’agit bien du ciment de la PTH.
On découvre aussi que j’ai un staphylocoque doré. Je suis opérée à l’institut pour une reprise de PTH. Le chirurgien a excisé très large ce qui me fait extrêmement souffrir et me provoque en maison de rééducation une luxation suite à un mauvais mouvement.
La douleur à l’aine est toujours là, je ne peux plus m’asseoir correctement. Après 2 mois d’absence de la maison, je continue à souffrir.
Au sujet du staphylocoque doré on ne l’a trouvé qu’en culture. Je suis durant 3 mois sous antibiotique à forte dose.
Le médecin de la douleur me fait reprendre le neur..., rivot...et 4 Paracétamol 1000 par jour. Les douleurs sont toujours plus ou moins présentes.

Nous sommes en 2004. La situation n’a pas changé. Au service de la douleur on me prescrit un neurostimulateur TENS. Au début je pense qu’il y a eu un soulagement mais plus après. Je laisse tomber.

J’en ai marre, en 2005, je ne retourne plus voir le service de la douleur à Tenon. Je continue à prendre le traitement rivo...
– neur...– paracétamol par conscience, j’ai le périmètre de marche toujours limité et quand je force un peu, le lendemain l’évaluation de la douleur est plus forte.  Je me couche sur le côté gauche sans traversin ni oreiller.  C’est seulement au bout  d’un bonne heure de repos que la douleur  commence à s’atténuer.

En 2006, je demande à mon médecin  généraliste un courrier pour aller voir le service de la douleur à la Pitié.  Quelle n’est pas ma surprise quand je lis la lettre à la maison. A savoir: Mme  B souffrait déjà d’une cruralgie avant sa première intervention. Ce médecin  n’a jamais signalé la chose à la rhumatologue et aux chirurgiens qui m’ont  opérée. Je change de généraliste tellement je suis furieuse.

Oui, en  fait j’ai une lombo - cruralgie chronique. Je pense que les douleurs avant la  première intervention venaient plutôt d’une cruralgie bien que j’’avais aussi  un problème de hanche.

Les infiltrations radio-guidées n’ont pas été positives.

En juin 2008 je prends de nouveau  RDV au service de la douleur de l’hôpital de la Pitié qui se trouve dans mon  arrondissement.  RDV pour seulement octobre.
Entre temps, une de mes  amies se fait opérer d’un rétrécissement du canal de la colonne et me parle de  son chirurgien responsable du service de la douleur où elle est opérée   qui pratique  la pose de neurostimulateur
  médullaire. Comme  toujours, je “saute” sur le net et je trouve entre autres l’association de  Martine AFVD qui donne de amples informations sur le sujet. Je lis les  témoignages, je m’inscris à la newsletter.
Enfin le RDV au service de la  douleur à la pitié arrive. Le docteur à qui j’avais envoyé la lettre de mon  médecin et mon dossier médical me propose d’un côté: de reprendre la neurostimulation
TENS (ce que je fais) et d’un autre côté, de diminuer progressivement le Neur... et de le remplacer par Lyr.... Si j’ai des effets secondaires soit à la suite de la diminution du Neur...  soit à la  suite du Lyr... je le contacte.
Ceci dit: si ce traitement est négatif, il  me propose la
Neurostimulation médullaire dont il m’a expliqué le  fonctionnement. L’avenir en décidera.......

Je trouve l’association  d’une importance capitale pour tous ceux qui souffrent de la douleur. Je ne  manquerai pas de la faire connaître autour de moi.
Bravo à vous Martine  pour votre énergie, votre courage, votre écoute et votre disponibilité. 

Je tiens à signaler que je suis quelqu’un de très dynamique qui ne  sait pas croiser ses bras. Hélas, quand on ne peut pas rester assise, il est  bien difficile de faire des travaux manuels. En 2003, j’ai ouvert à la  paroisse de mon quartier: “Le club de l’amitié” afin de permettre aux  personnes seules  ou qui se sentent seules de mettre un frein à leur  solitude. Si le coeur vous en dit, vous pouvez voir mon blog sur: http://elancreatif.over-blog.com
Le club se trouve à 500m de la maison ce qui me permet de m’y rendre sans trop de difficulté. 3 personnes de mon immeuble y sont inscrites, c’est elles qui portent mon sac, car je ne peux pas porter, je monte difficilement les marches d’escaliers alors que je peux les descendre.
Voilà mon parcours. j’espère ne pas avoir été trop pénible à lire.

Je forme de voeux de longue réussite à l’AFVD.

Amicales pensées  à tous ceux qui me lise.
Anne-Marie