LA NEUROSTIMULATION MEDULLAIRE UN BLOG SOUTENU PAR AFVD Association Francophone pour Vaincre les Douleurs

vendredi 24 octobre 2008

TEMOIGNAGE DE ANNE-MARIE

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Je vais avoir 68 ans dans 3 semaines.

A 40 ans passés,  j’apprends suite une à radiographie de la hanche que je manque de couverture  de hanche.
Ayant une activité très dynamique et ne sachant pas prendre  soin de moi, mon problème de hanche se détériore par les années et la colonne  vertébrale n’est pas été épargnée.

En mars 2000, je pars 15 jours en  vacances, j’ai beaucoup marché il est vrai et je reviens à Paris avec de  fortes douleurs à l’aine.

Après avoir consulté mon généraliste, fait  une radio de la hanche (pas de la colonne hélas) oui l’état de ma hanche s’est  aggravé. Douleurs insoutenables. Aucun anti-inflammatoire,  paracétamol,  ne vient  à bout de ma souffrance.
Je consulte un rhumato: (Mme B, je  ne comprends pas, les douleurs que vous décrivez ne correspondent pas tout à  fait à vos radios.)

Le médecin me délivre un arrêt de travail et je  passe mes journées entre le lit et des douches froides pour me soulager. La  “lam...” qui est assez forte ne me soulage pas et je ne la supporte pas. 
Toujours la même douleur à l’aine.
Je ne supporte plus ma souffrance  aussi, je demande à mon généraliste de faire un courrier pour ma rhumatologue  afin de l’informer que face à cette douleur je tiens à recevoir une PTH.
Je  consulte à l’époque à Paris la meilleure clinique de France en matière d’  intervention de PTH.

Je suis opérée le 3 Juillet 2000 ( je  tenais à reprendre mon travail après les vacances scolaires.)

Je me  suis réveillée de l’intervention en criant: “Ne me touchez pas, ne me touchez  pas.....” j’entendais: il est trop tôt pour lui administrer de la  morphine.
Je sentais une compression extrêmement douloureuse à l’aine ainsi  qu'à la cuisse.
(Je ne vais pas m’étaler davantage sur mon premier séjour à  la clinique.)
8 jours après je quitte la clinique avec une ordonnance de  rééducation pour le kinésithérapeute.

A la maison, en position assise  je sens comme la pointe d’un couteau à l’aine. 5 jours après, je reviens  enchantée des prouesses que je fais  à ma première séance de  Kiné.
Hélas, cette nuit là, c’est la désespérance en matière de douleurs. (  la séance de kiné avait fortement réveillé mes douleurs) En début de matinée  je fais venir mon généraliste qui me fait transporter à la clinique où j’ai  été opérée. (le chirurgien est parti en vacances, son remplaçant ne voit rien  de particulier ma jambe et c’est vrai est bien manipulable pour une jeune  opérée.)
Je prends RDV avec les 2 plus grands chirurgiens   orthopédiques de Cochin. Un troisième chirurgien dans un institut  réputé. réponse: Il faut du temps, la situation s’améliorera, c’est une  fatigue du psoas ou du fémoral.
La prothèse est bien en place.

Je  suis reconnue  inapte au travail. Deux ans à demi - traitement puis  retraite d’office.

En 2001, je consulte le service de la douleur  à Tenon. (Médecin anesthésiste charmante) j’ai passé un revu rivot... – céréb... – lar... – morphine et ses dérivés (que je ne supporte pas) neu... à forte dose. aucun médicament ne vient à bout de mes douleurs. Enfin!  le médecin de la douleur  demande  une radio et un  scanner de la colonne.

Nous sommes en 2002
Radio -  conclusion: Les radiographies du rachis lombaire inférieur mettent en  évidence de façon nette une importante arthrose L3-sacrum très marquée, très  hypertrophique, s’accompagnant d’un spondylolisthésiss de L4 sur L5 . On peut  penser qu’il y a une piste cohérente pour expliquer au moins une partie de la symptomatologie.

Scanner- conclusion: A retenir une volumineuse arthrose postérieure,notamment L4-L5 mais qui est spontanément arthrodésée et L3-L4 apparemment sans mobilité et sans sténose.
Il pourrait s’agir d’une irradiation à partir des articulaires postérieures L3-L4 ce qui reste une pure hypothèse.
Rien de très concret pour moi.
Mon périmètre de marche est limité, les douleurs à évaluation varient de 3 à 4 le matin - 8 – 9 et 10 le soir. Je reste couchée des jours. (tiraillement à l’aine et le long de la cuisse jusqu’au genou (Stop) pas au delà.
Heureusement je dors bien durant 5 à 6h par nuit ( c’est mon seul soulagement )

En 2002: Je retourne voir le chirurgien de l’institut qui m’avait fait bonne impression: réponse. Il reste un peu de ciment sur la prothèse il se peut qu’il soit la cause de vos douleurs. Suite à une ............. Je reste plus de 2 heures sans aucune douleurs ce qui fait dire au chirurgien qu’il s’agit bien du ciment de la PTH.
On découvre aussi que j’ai un staphylocoque doré. Je suis opérée à l’institut pour une reprise de PTH. Le chirurgien a excisé très large ce qui me fait extrêmement souffrir et me provoque en maison de rééducation une luxation suite à un mauvais mouvement.
La douleur à l’aine est toujours là, je ne peux plus m’asseoir correctement. Après 2 mois d’absence de la maison, je continue à souffrir.
Au sujet du staphylocoque doré on ne l’a trouvé qu’en culture. Je suis durant 3 mois sous antibiotique à forte dose.
Le médecin de la douleur me fait reprendre le neur..., rivot...et 4 Paracétamol 1000 par jour. Les douleurs sont toujours plus ou moins présentes.

Nous sommes en 2004. La situation n’a pas changé. Au service de la douleur on me prescrit un neurostimulateur TENS. Au début je pense qu’il y a eu un soulagement mais plus après. Je laisse tomber.

J’en ai marre, en 2005, je ne retourne plus voir le service de la douleur à Tenon. Je continue à prendre le traitement rivo...
– neur...– paracétamol par conscience, j’ai le périmètre de marche toujours limité et quand je force un peu, le lendemain l’évaluation de la douleur est plus forte.  Je me couche sur le côté gauche sans traversin ni oreiller.  C’est seulement au bout  d’un bonne heure de repos que la douleur  commence à s’atténuer.

En 2006, je demande à mon médecin  généraliste un courrier pour aller voir le service de la douleur à la Pitié.  Quelle n’est pas ma surprise quand je lis la lettre à la maison. A savoir: Mme  B souffrait déjà d’une cruralgie avant sa première intervention. Ce médecin  n’a jamais signalé la chose à la rhumatologue et aux chirurgiens qui m’ont  opérée. Je change de généraliste tellement je suis furieuse.

Oui, en  fait j’ai une lombo - cruralgie chronique. Je pense que les douleurs avant la  première intervention venaient plutôt d’une cruralgie bien que j’’avais aussi  un problème de hanche.

Les infiltrations radio-guidées n’ont pas été positives.

En juin 2008 je prends de nouveau  RDV au service de la douleur de l’hôpital de la Pitié qui se trouve dans mon  arrondissement.  RDV pour seulement octobre.
Entre temps, une de mes  amies se fait opérer d’un rétrécissement du canal de la colonne et me parle de  son chirurgien responsable du service de la douleur où elle est opérée   qui pratique  la pose de neurostimulateur  médullaire. Comme  toujours, je “saute” sur le net et je trouve entre autres l’association de  Martine AFVD qui donne de amples informations sur le sujet. Je lis les  témoignages, je m’inscris à la newsletter.
Enfin le RDV au service de la  douleur à la pitié arrive. Le docteur à qui j’avais envoyé la lettre de mon  médecin et mon dossier médical me propose d’un côté: de reprendre la neurostimulation TENS (ce que je fais) et d’un autre côté, de diminuer progressivement le Neur... et de le remplacer par Lyr.... Si j’ai des effets secondaires soit à la suite de la diminution du Neur...  soit à la  suite du Lyr... je le contacte.
Ceci dit: si ce traitement est négatif, il  me propose la Neurostimulation médullaire dont il m’a expliqué le  fonctionnement. L’avenir en décidera.......

Je trouve l’association  d’une importance capitale pour tous ceux qui souffrent de la douleur. Je ne  manquerai pas de la faire connaître autour de moi.
Bravo à vous Martine  pour votre énergie, votre courage, votre écoute et votre disponibilité. 

Je tiens à signaler que je suis quelqu’un de très dynamique qui ne  sait pas croiser ses bras. Hélas, quand on ne peut pas rester assise, il est  bien difficile de faire des travaux manuels. En 2003, j’ai ouvert à la  paroisse de mon quartier: “Le club de l’amitié” afin de permettre aux  personnes seules  ou qui se sentent seules de mettre un frein à leur  solitude. Si le coeur vous en dit, vous pouvez voir mon blog sur: http://elancreatif.over-blog.com
Le club se trouve à 500m de la maison ce qui me permet de m’y rendre sans trop de difficulté. 3 personnes de mon immeuble y sont inscrites, c’est elles qui portent mon sac, car je ne peux pas porter, je monte difficilement les marches d’escaliers alors que je peux les descendre.
Voilà mon parcours. j’espère ne pas avoir été trop pénible à lire.

Je forme de voeux de longue réussite à l’AFVD.

Amicales pensées  à tous ceux qui me lise.
Anne-Marie

mercredi 22 octobre 2008

ARRETONS LA DOULEUR

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VOICI LE TEXTE DE LA PETITION ARRÊTONS LA DOULEUR

JE VOUS REMERCIE DE CLIQUER SUR CE TEXTE ET DE SIGNER CETTE PETITION.

Douleurs Sans Frontières oeuvre pour l'égalité des chances dans le traitement de la douleur. Du plus petit enfant à la personne en fin de vie, du Nord au Sud et de l' Est à l' Ouest unissons-nous.

L’Assemblée…

Considérant que la lutte contre la douleur, et notamment le droit aux soins de support et aux soins palliatifs concerne tous les êtres humains de façon universelle.

Considérant que l’aliénation liée aux conséquences de la douleur prive chaque individu du droit inaliénable de circuler librement , de la liberté de penser, de conscience, d’opinion et d’expression .

Considérant que la douleur peut être si invalidante qu’elle interdit ou empêche toutes activités artisanales, agricoles, sociales et professionnelles pour celui qui souffre. Elle devient une source d’exclusion supplémentaire et un facteur d’inégalité sociale.

Estimant que la souffrance des individus ne peut plus se justifier par un quelconque mérite procuré par la résistance à la douleur, ni par la rédemption qu’apporterait une épreuve salvatrice. Elle ne saurait être vécue comme une fatalité.

Consciente que l’évolution des connaissances offre aujourd’hui les moyens permettant de réduire dans des proportions importantes la plupart des douleurs.

Regrettant que la prise en charge de la douleur reste entravée dans le monde par l’idée originelle de la médecine qui consistait à soigner et pour qui la douleur permettait de diagnostiquer la cause du désordre physique ou moral.

Soucieuse des obstacles à la prise en charge de la douleur liés à la formation et à la transmission du savoir et d’assurer une information adaptée, surtout en matière de prise en charge de la douleur qui réponde à ce que le patient et sa famille sont en droit d’attendre de l’ensemble des soignants

Considérant que le malade n’est pas l’unique victime, son entourage devient victime objective de la douleur, que ce soit la famille , l’entreprise ou le système de santé qui gère le malade.

Convaincue que les prises en charge actuelles permettent de libérer l’homme partiellement ou totalement de l’aliénation de la douleur. Et que les Etats membres ont une mission particulière dans ce domaine.

1°) Invite les Etats membres à faire en sorte que le droit aux soins intégre l’obligation de prendre en charge, de supprimer ou soulager la souffrance par tous les moyens connus et que la prise en charge de la douleur sous toutes ses formes, soit réalisée par la mise en œuvre de toutes les thérapies connues et reconnues efficaces.

2°) Recommande que la mise en place de cette politique, procède d’une coopération multilatérale des institutions spécialisées (notamment l’OMS, la FAO, UNESCO, UNICEF, FNUAP, BIT, HCR, Fonds des Nation Unies pour les populations,, Organisation Internationale du travail)

3°) Demande au Secrétaire Général (Directeur général) de mettre en place un Comité d’experts chargé de coordonner l’action des organismes spécialisés ; de présenter un rapport de synthèse reprenant globalement et par pays les normes et pratiques existantes, les données sociologiques, psychologiques, économiques et sociales, la capacité à intégrer les projets, et l’identification des aides que la communauté internationale devra apporter à la mise en place de ces politiques.

4°) Prie le Secrétaire général (Directeur général) de transmettre ce rapport aux Etats membres pour la …ème session de l’Assemblée…

dimanche 19 octobre 2008

TEMOIGNAGE DE VERONIQUE

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En janvier 2001,

j'ai eu un grave accident de voiture, 9 cotes de cassées, cage thoracique enfoncée, 4 hémo-pneumo thorax (décollement du poumon) et 2 fractures du bassin. Pour tout ça 4 mois d'hôpital. En septembre une sciatique avec brulure des lombaires se sont déclarées. efféralgan codéiné, et anti- inflammatoires, vont devenir mes nouveaux amis, en effet régulièrement 1 fois par mois ma sciatique revenait, avec son cortège de médicaments, jusqu'à ce que mon médecin décide de me passer sous un cocktail de 3 produits en piqure, avec kiné pendant 15 o 21 jours, suivant la force de la douleur, à cela est venue se greffer une céphalée chronique à gauche, en pleine crise j'avais l'impression, qu'il y avait quelqu'un derrière mon œil, et qui voulait le faire sortir de son orbite, pendant un an j'ai été sous claradol caféiné 6 comprimés par jour au début du traitement pour finir à 16 comprimés au bout d'un an . Après un scanner la seule chose qui a été trouvée c'est que j'avais une perte du liquide céphalo rachidien, aucun traitement n'a été proposé, puis des douleurs horribles dans les jambes sont arrivées, en mai 2007 mon neurochirurgien m'a fait faire une saccoradiculographie, 2 Kystes de TARLOV ont étés découverts, 1 en L5S1 et le 2ème en S2 et en me remettant les clichés mon neurochirurgien m'a dit qu'il ne touchait pas à ça je suis repartie de la clinique avec comme traitement du neurontin que je n'ais pas pris longtemps, car je ne l'ai pas supporté depuis je suis sous lyrica 150mg matin et soir, le Kyste en S2 prend appui sur le nerf pudendal et me cause beaucoup de problème, à 49 ans je suis incontinente, je ne ressent plus rien lors des rapports, si ce n'est une douleur terrible, je marche avec une canne, à chaque fois que nous passons un palier nous souffrons plusieurs jours d'affilés, et bien souvent il n'est pas facile d'expliquer ce que l'on ressent. Mon traitement c'est lyrica 150 mg 2/jours skénan 30 mg + 10 mg 2/ jour actiskénan 10 mg 4/ jour doliprane à volonté le skénan et l'actiskénan pour ceux qui ne savent pas sont de la morphine. Voilà à quoi ce résume pour moi les Kystes de TARLOV la vie de tout les jours n'est pas évidente à affronter mais j'arrive à non pas l'oublier, mais vivre avec.

Véronique

samedi 18 octobre 2008

TEMOIGNADE D'ANNY

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Bonjour,

 
Je m'appelle, Anny, j'ai 45 ans et suis atteinte de kystes de Tarlov.

Depuis des années je souffrais du dos et des hanches. Après diverses radios il en résultait : hyper calcification, légère bascule du bassin, arthrose modérée... Pas de quoi s'inquiéter ! Et pourtant mes hanches me faisaient tant souffrir que j'étais persuadée que je n'échapperais pas aux prothèses.

En juillet 2007 j'ai soulevé une caisse qui faisait 26 kg et j'ai eu l'impression que l'on m'enfonçait des couteaux dans le bas du dos !

Mon médecin me prescrit un scanner et lorsque le radiologue m'explique que je n'ai pas d'hernies discales mais qu'il aurait préféré... Je ne saisis pas de suite et lui dit : mais alors tout va bien, je n'ai rien ? Il me répond : vous avez deux kystes de Tarlov... dont un qui pourrait occasionner des soucis au nerf pudendal.

Il me demande si je suis incontinente, mais non là tout va bien... Il me dit que mes douleurs aux hanches sont liées aux nerfs sciatiques qui passent à cet endroit. Là dessus il me demande de passer chez mon médecin et me souhaite bon courage !!! C'était très rassurant.

Le même jour, coïncidence incroyable dans notre journal local paraît un article sur les kystes de Tarlov ! Il y était fait mention d'une association et d'un site internet.

Plus je naviguais sur l'ordinateur et plus je me sentais mal...

Au fil des mois j'ai pu apprécier l'évolution de la maladie, douleurs sciatiques permanentes, douleurs lombaires et à la fesse, migraines, troubles de la vue, perte d'équilibre, douleurs violentes au nerf pudendal... Je suis sous lyrica (anti épileptique) qui calme un peu la douleur + dafalgan 1000, 4x/jour, je ne travaille plus depuis le mois de novembre, je ne peux plus conduire la voiture et en tant que passagère je supporte 45 mn à cause des vibrations. Avec une béquille, je peux marcher 1heure très lentement, si je ne sors pas la veille.

Début septembre je vais être prise en charge (si l'on peut dire ainsi) par un centre anti douleurs. Je leur demanderais un TENS.

Un jour j’étais chez mon médecin et il me donne la réglette pour quantifier la douleur et là, je lui dis : mais comment voulez vous que je positionne le curseur à tel ou tel endroit ? Il me faut une aide, si vous me dites souvenez vous de la pire douleur que vous ayez éprouvé dans votre vie, et maintenant, au jour d'aujourd'hui dites moi où en êtes...

Il m'a regardé éberlué et m'a promis que dorénavant il procéderait ainsi.

Voilà, la route sera longue, mais je suis ravie d'avoir été mise en contact avec Martine CHAUVIN que je remercie de tout cœur pour son écoute et ses conseils.

Anny

vendredi 17 octobre 2008

JOURNEE MONDIALE DE LA DOULEUR LUNDI 20 OCTOBRE 2008

Aujourd'hui c'est de la musique que je souhaite vous faire partager.

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Si vous me laissiez un petit mot en cliquant sur commentaires je serais très heureuse. Je remercie donc à l'avance tout ceux qui feront ce petit geste.

J'ai construis ce blog pour diffuser les informations relatives à la douleur. Les témoignages sont là pour vous aider à trouver un moyen de vivre avec votre douleur et les médecins sont là pour vous aider à soulager votre douleur.

Lundi 20 Octobre, participez à la Journée Mondiale de la Douleur. Partagez vos souffrances.

Lundi 20 Octobre n'oubliez pas ceux qui souffrent , c'est notre journée.

L'AFVD est présente dans plusieurs villes de France et pense à vous tous.