Témoignage Martine

 

Une longue période s’est écoulée depuis mon dernier témoignage. Jour après jour, j’ai mis en place des petites choses qui améliorent ma vie quotidienne.

En 2010 j’ai bénéficié d’une intervention chirurgicale qui consiste à poser des électrodes sous cutanées de chaque côté de la colonne vertébrale, au niveau des articulations sacro-iliaques. Cette technique m’a permis de remarcher pendant un temps limité, un peu plus de cinq minutes, ce qui n’était plus le cas depuis plusieurs années.  

La première sortie a été dédiée à ma fille Marie, qui ne m’avait jamais vu marcher à côté d’elle. Nous sommes allées dans une boutique, à faire du shopping comme le fait souvent une maman avec sa fille. Nous nous sommes organisées pour les cinq minutes debout, et ensuite j’ai pu continuer ma promenade dans mon fauteuil.

Cette période a bien été la plus marquante de mon parcours, et elle a contribué à ma reconstruction ainsi qu’à celle de mon mari et de mes enfants, dans une vie acceptable.

Je peux maintenant consacrer un peu plus de temps à l’AFVD Association Francophone pour Vaincre les Douleurs http://www.association-afvd.com.

Le Conseil d’Administration se prononce en 2011 sur un programme qui consiste à me faire suivre une formation, à l’université Pierre et Marie Curie (l’Université des Patients  http://www.universitedespatients.eu) il s’agit d’un Diplôme Universitaire en Education Thérapeutique du Patient dans les maladies chroniques. J’obtiens mon diplôme en 2012, les administrateurs de l’AFVD décident alors que les bénévoles actifs de l’association qui travaillent avec des patients et des professionnels de santé dans les permanences d’accompagnement seront tous formés à l’Education Thérapeutique des Patients, au cursus de 40 h minimum selon la loi HPST Hôpital Patient Santé Territoire de 2009 ou au Diplôme Universitaire.

Afin d’assurer le développement de l’association, je participe aux formations, informations, colloques, symposiums, congrès dans lesquels il m’est souvent demander d’intervenir en tant que représentante de patients « patient expert », et aussi pour communiquer sur les actions menées par l’AFVD.

Un long chemin a été parcouru depuis  qu’en 2006, j’ai bénéficié d’un matériel de neurostimulation rechargeable, grâce au  Pr Lapierre neurochirurgien au CHU de Poitiers et au Dr Rigoard interne à cette date. Rapidement je me rapproche  d’avril 2015, date à laquelle mon neurostimulateur rechargeable doit être changé.

Aujourd’hui, je siège au sein de différentes instances dans cet établissement : Comité de Lutte contre la Douleur (CLUD), Commission Relation des Usagers pour la Qualité de la Prise en Charge (CRUQPC), Conseil de Surveillance (CS)  tout en pérennisant la permanence d’accompagnement mensuelle pour les patients douloureux chroniques.

Grâce à l’information, la formation et le travail que je fais au quotidien pour me rapprocher sans relâche de la meilleure qualité de vie possible en tenant compte de ma douleur, je réfléchis au changement de mon neurostimulateur qui  arrive au terme de sa durée de vie de 9 ans.

Je prépare donc l’intervention dès la fin de l’année 2014, et la technique d’hypnose me séduit. Mais elle n’est pas pratiquée dans ce type d’intervention. Même si cela n’a jamais été fait, je demande l’avis de chaque intervenant : en premier je sollicite le neurochirurgien, le Pr Rigoard, ensuite c’est vers l’hypnopraticienne, Marie-Pierre Delaunay que je me tourne, je l’ai rencontré lors de différentes réunions de travail. Cette personne n’étant pas affecté au bloc opératoire, je dois prendre contact avec la cadre supérieure de santé, Madame Marie-France Joyeux, pour lui présenter mon projet.  Toute l’équipe est maintenant fédérée, excepté l’anesthésiste que je ne connaitrai que tardivement dans la procédure. Chacune des personnes est mise en contact avec l’autre, ceci afin que toute l’équipe soit partie prenante dans cette aventure.

Nous avons commencé par une séance de préparation, un échange avec Marie-Pierre pour qu’elle me connaisse mieux. Brièvement je relate les faits qui m’ont amenés à prendre une telle décision, je parle de ma famille, de mes objectifs, de ma motivation, de mes rêves, de mes passions...

Nous évoquons ensemble le lieu qui me conviendrait afin de me concentrer pendant la séance. Cela n’a pas été compliqué car j’avais déjà pensé à cette étape. C’est tout naturellement que j’ai imaginé un voyage sur une ile déserte, au soleil, parsemée de palmiers, entourée de sable blanc et d’une mer calme, bleue et chaude.

Nous commençons donc la séance par l’identification d’un point de repère sur lequel  je me concentre, jusqu’à ce que mes yeux se ferment tout naturellement. C’est alors que Marie-Pierre me guide afin de prendre conscience des points d’appui de mon corps, en commençant par les pieds puis les jambes, le bassin, la colonne vertébrale et la tête. Le premier exercice est celui que l’on appelle « le test des mains ». Je place donc mes deux mains comme je le souhaite, et en me concentrant sur l’une d’elle, inconsciemment elle se lève avec une grande légèreté. Au contraire la seconde s’alourdit. Marie-Pierre me parle sans cesse, pour m’amener vers le voyage que je souhaite faire.  Le but est d’éloigner au maximum mon imaginaire pour que mon conscient soit le moins possible sollicité. Celui-ci s’adapte aux bruits, aux odeurs, aux voix et aux touchés qui s’intègrent progressivement  à  mon imaginaire. Au bout d’une heure tout doucement je reviens de mon voyage.

Cette séance est enregistrée avec mon accord sur une clé USB et je vais donc pouvoir m’entrainer chez moi, ou partout où je le déciderai.

Au fur et à mesure des répétitions, je m’aperçois que je suis à l’aise, que les choses se font de plus en plus naturellement et que je ressens de manière plus prononcée la chaleur sur ma peau mais aussi la légèreté de mon corps. Avec un peu de travail, je m’imagine marchant sur cette plage idéale pour aller jusqu’à l’océan où je prends un bain relaxant.

Je suis hospitalisée courant janvier 2015, mon entrée est prévue la veille de l’intervention. Après une bonne nuit de sommeil, je me prépare pour descendre au bloc opératoire. A 10h15 je rentre dans la salle d’opération : chaque personne a son rôle et  l’intègre de manière très naturelle. Je suis accompagnée par Marie-Pierre et je fais connaissance avec l’équipe complète. Après une découverte de la salle d’opération, chacun s’occupe de son travail et je suis prête pour cette intervention.

Nous commençons la séance d’hypnose avec Marie-Pierre sur le même format que la préparation enregistrée.

Je suis étonnée de la manière dont je peux ressentir tous les gestes du neurochirurgien : incision, ablation du boitier, un temps plus long pour la déconnexion et la reconnexion,  mise en place du nouveau boitier et les points de suture. C’est donc un ressenti en détail mais sans aucune douleur, on peut associer ce fait à une image : le vent souffle sur mon visage, j’ai la sensation mais sans la douleur. Grâce à la qualité de l’hypnopraticienne je peux repartir en l’hypnose assez vite lorsque le réel m’interpelle. Les nuances dans le ton de Marie-Pierre m’aident beaucoup donc tout se passe aussi naturellement que possible, je fais des allers-retours entre le conscient et l’inconscient.

Après une heure d’intervention, je peux rejoindre mon lit qui m’attendait dans la salle de réveil, mais je n’y séjourne pas n’ayant pas eu d’anesthésie. Je remonte aussitôt dans ma chambre, il est 11h30, j’ai la chance de boire un café, c’était un commun accord avec Marie-Pierre. J’ai enchainé avec un bon repas, je me suis levée pour me rafraîchir dans la salle de bain et ma  plus belle surprise a été quand l’infirmière m’a annoncé que je pouvais, si je le désirais, rentrer chez moi à l’heure de ma convenance, je ne  m’attendais à sortir que  le lendemain.

Entre temps, j’ai revu toute l’équipe médicale et nous avons « à chaud » fait ressortir les émotions, les gestes et les sensations que j’avais pu ressentir.

N’ayant senti  aucune douleur, cela a été une merveilleuse aventure. A partir du moment où je suis sortie de la salle d’intervention, je n’ai jamais eu l’impression d’avoir subi une opération.

Marie-Pierre me demande, recommanderiez-vous cette intervention à une autre personne ?1

Si vous nécessitiez une nouvelle opération, recommenceriez-vous cette expérience ?2

  1. La réponse à cette première question n’est pas simple : il est très important que la personne soit demandeuse, qu’elle ait reçu toute l’information, la formation et la préparation nécessaires. Pour ma part je n’ai eu qu’une séance de préparation au préalable et aujourd’hui je peux dire que j’aurais apprécié d’en avoir eu une seconde, et au moins 1 mois avant la date prévue afin de pouvoir m’entrainer régulièrement auparavant.

  2. Pour cette deuxième question c’est beaucoup plus simple, si cela était nécessaire je retournerais immédiatement au bloc pour une intervention dans les mêmes conditions… mais il n’y a pas d’urgence !

De retour chez moi, je poursuis ma convalescence avec du repos et la visite de l’infirmière pour refaire le pansement. Si pendant les 2 premiers jours  je n’avais pas ressenti des petits tiraillements de chairs qui cicatrisent, je ne serais toujours pas en mesure de dire que j’ai été opérée. Après deux semaines de repos je reprends doucement mon quotidien.

                                                                                                                                                                                      Martine