dimanche 21 juin 2009
DOULEURS SANS FRONTIERES
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L’Assemblée…
Considérant que la lutte contre la douleur, et notamment le droit aux soins de support et aux soins palliatifs concerne tous les êtres humains de façon universelle.
Considérant que l’aliénation liée aux conséquences de la douleur prive chaque individu du droit inaliénable de circuler librement , de la liberté de penser, de conscience, d’opinion et d’expression .
Considérant que la douleur peut être si invalidante qu’elle interdit ou empêche toutes activités artisanales, agricoles, sociales et professionnelles pour celui qui souffre. Elle devient une source d’exclusion supplémentaire et un facteur d’inégalité sociale.
Estimant que la souffrance des individus ne peut plus se justifier par un quelconque mérite procuré par la résistance à la douleur, ni par la rédemption qu’apporterait une épreuve salvatrice. Elle ne saurait être vécue comme une fatalité.
Consciente que l’évolution des connaissances offre aujourd’hui les moyens permettant de réduire dans des proportions importantes la plupart des douleurs.
Regrettant que la prise en charge de la douleur reste entravée dans le monde par l’idée originelle de la médecine qui consistait à soigner et pour qui la douleur permettait de diagnostiquer la cause du désordre physique ou moral.
Soucieuse des obstacles à la prise en charge de la douleur liés à la formation et à la transmission du savoir et d’assurer une information adaptée, surtout en matière de prise en charge de la douleur qui réponde à ce que le patient et sa famille sont en droit d’attendre de l’ensemble des soignants
Considérant que le malade n’est pas l’unique victime, son entourage devient victime objective de la douleur, que ce soit la famille , l’entreprise ou le système de santé qui gère le malade.
Convaincue que les prises en charge actuelles permettent de libérer l’homme partiellement ou totalement de l’aliénation de la douleur. Et que les Etats membres ont une mission particulière dans ce domaine.
1°) Invite les Etats membres à faire en sorte que le droit aux soins intégre l’obligation de prendre en charge, de supprimer ou soulager la souffrance par tous les moyens connus et que la prise en charge de la douleur sous toutes ses formes, soit réalisée par la mise en œuvre de toutes les thérapies connues et reconnues efficaces.
2°) Recommande que la mise en place de cette politique, procède d’une coopération multilatérale des institutions spécialisées (notamment l’OMS, la FAO, UNESCO, UNICEF, FNUAP, BIT, HCR, Fonds des Nation Unies pour les populations,, Organisation Internationale du travail)
3°) Demande au Secrétaire Général (Directeur général) de mettre en place un Comité d’experts chargé de coordonner l’action des organismes spécialisés ; de présenter un rapport de synthèse reprenant globalement et par pays les normes et pratiques existantes, les données sociologiques, psychologiques, économiques et sociales, la capacité à intégrer les projets, et l’identification des aides que la communauté internationale devra apporter à la mise en place de ces politiques.
4°) Prie le Secrétaire général (Directeur général) de transmettre ce rapport aux Etats membres pour la …ème session de l’Assemblée
Merci pour eux
vendredi 30 janvier 2009
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samedi 30 août 2008
LA DYSTONIE
TEMOIGNAGE RECU PAR MAIL A L'AFVD.
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En vue d’une éventuelle stimulation des noyaux gris
centraux pour une dystonie généralisée, le jeune Mehdi Karma qui présente une
dystonie généralisée sévère.
Dans ses antécédents Mehdi qui est actuellement
âgé de 19 ans à présenté un ictère néonatal. A l’âge de 6 mois, nous nous sommes
aperçues qu’il ne tenait pas la tête.
Il a été suivi depuis le jeune âge et
bénéficié de rééducation. L’intellect de ce jeune garçon est tout à fait normal,
il n’a jamais eu d’appareillage pour la marche. Les bilans ergothérapique et
moteur trouve la position assise est possible mais les mouvements dystoniques le
gène pour une position confortable.
Il arrive à marcher à l’intérieur de la
maison mais il a besoin d’une aide humaine. Les seuls mouvements possible pour
lui sont des mouvements de rotation de la tête avec une bonne stimulation. Il a
une bonne utilisation des membres inférieurs, arrivant à manipuler des manettes
vidéo avec ses membres inférieurs. Pour les activités de la vie quotidienne, il
est dépendant pour tout avec un MIF à 126. Il a été préconisé pour lui de
sécuriser les déplacements à l’intérieur de la maison, d’améliorer
l’installation, une chaise adapté ainsi qu’un fauteuil roulant électrique.
Son bilan psychologique trouve une bonne efficience intellectuelle avec QI à
112, il n’a pas de difficulté au niveau des processus mnésiques, une bonne
appréciation des opérations logico-mathématiques, l’absence de troubles du
comportement.
Il est aussi bien intégré avec ces paires. Au bilan
orthophonique, sur le plan réceptif une bonne compréhension et sur le plan
expressif la parole est presque inintelligible avec une lenteur liée à une
dyspraxie bucco-faciale. Il s’agit d’une dysarthrie d’origine
dystonique.
Nous vous prions d’agréer nos respectueuses salutations.
J'ai reçu cet avis par mail sur association-afvd@neuf.fr. Ceux qui me
connaissent bien savent que je suis très proche des personnes atteintes
de dystonie. La conférence que j'ai organisée le 4 février 2006 a
permis de rencontrer plusieurs malades et je soutiens toujours "Etoile
d'Argent" l'association présidée par Patrick JORET.
Laurent Vinikoff conférencier du 4 février 2006
