dimanche 21 juin 2009
DOULEURS SANS FRONTIERES
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L’Assemblée…
Considérant que la lutte contre la douleur, et notamment le droit aux soins de support et aux soins palliatifs concerne tous les êtres humains de façon universelle.
Considérant que l’aliénation liée aux conséquences de la douleur prive chaque individu du droit inaliénable de circuler librement , de la liberté de penser, de conscience, d’opinion et d’expression .
Considérant que la douleur peut être si invalidante qu’elle interdit ou empêche toutes activités artisanales, agricoles, sociales et professionnelles pour celui qui souffre. Elle devient une source d’exclusion supplémentaire et un facteur d’inégalité sociale.
Estimant que la souffrance des individus ne peut plus se justifier par un quelconque mérite procuré par la résistance à la douleur, ni par la rédemption qu’apporterait une épreuve salvatrice. Elle ne saurait être vécue comme une fatalité.
Consciente que l’évolution des connaissances offre aujourd’hui les moyens permettant de réduire dans des proportions importantes la plupart des douleurs.
Regrettant que la prise en charge de la douleur reste entravée dans le monde par l’idée originelle de la médecine qui consistait à soigner et pour qui la douleur permettait de diagnostiquer la cause du désordre physique ou moral.
Soucieuse des obstacles à la prise en charge de la douleur liés à la formation et à la transmission du savoir et d’assurer une information adaptée, surtout en matière de prise en charge de la douleur qui réponde à ce que le patient et sa famille sont en droit d’attendre de l’ensemble des soignants
Considérant que le malade n’est pas l’unique victime, son entourage devient victime objective de la douleur, que ce soit la famille , l’entreprise ou le système de santé qui gère le malade.
Convaincue que les prises en charge actuelles permettent de libérer l’homme partiellement ou totalement de l’aliénation de la douleur. Et que les Etats membres ont une mission particulière dans ce domaine.
1°) Invite les Etats membres à faire en sorte que le droit aux soins intégre l’obligation de prendre en charge, de supprimer ou soulager la souffrance par tous les moyens connus et que la prise en charge de la douleur sous toutes ses formes, soit réalisée par la mise en œuvre de toutes les thérapies connues et reconnues efficaces.
2°) Recommande que la mise en place de cette politique, procède d’une coopération multilatérale des institutions spécialisées (notamment l’OMS, la FAO, UNESCO, UNICEF, FNUAP, BIT, HCR, Fonds des Nation Unies pour les populations,, Organisation Internationale du travail)
3°) Demande au Secrétaire Général (Directeur général) de mettre en place un Comité d’experts chargé de coordonner l’action des organismes spécialisés ; de présenter un rapport de synthèse reprenant globalement et par pays les normes et pratiques existantes, les données sociologiques, psychologiques, économiques et sociales, la capacité à intégrer les projets, et l’identification des aides que la communauté internationale devra apporter à la mise en place de ces politiques.
4°) Prie le Secrétaire général (Directeur général) de transmettre ce rapport aux Etats membres pour la …ème session de l’Assemblée
Merci pour eux
vendredi 24 octobre 2008
TEMOIGNAGE DE ANNE-MARIE
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Je vais avoir 68 ans dans 3 semaines.
A 40 ans passés, j’apprends suite une à
radiographie de la hanche que je manque de couverture de hanche.
Ayant une
activité très dynamique et ne sachant pas prendre soin de moi, mon problème de
hanche se détériore par les années et la colonne vertébrale n’est pas été
épargnée.
En mars 2000, je pars 15 jours en vacances, j’ai beaucoup
marché il est vrai et je reviens à Paris avec de fortes douleurs à
l’aine.
Après avoir consulté mon généraliste, fait une radio de la
hanche (pas de la colonne hélas) oui l’état de ma hanche s’est aggravé.
Douleurs insoutenables. Aucun anti-inflammatoire, paracétamol, ne vient à
bout de ma souffrance.
Je consulte un rhumato: (Mme B, je ne comprends pas,
les douleurs que vous décrivez ne correspondent pas tout à fait à vos radios.)
Le médecin me délivre un arrêt de travail et je passe mes journées
entre le lit et des douches froides pour me soulager. La “lam...” qui est
assez forte ne me soulage pas et je ne la supporte pas.
Toujours la même
douleur à l’aine.
Je ne supporte plus ma souffrance aussi, je demande à mon
généraliste de faire un courrier pour ma rhumatologue afin de l’informer que
face à cette douleur je tiens à recevoir une PTH.
Je consulte à l’époque à
Paris la meilleure clinique de France en matière d’ intervention de
PTH.
Je suis opérée le 3 Juillet 2000 ( je tenais à reprendre mon
travail après les vacances scolaires.)
Je me suis réveillée de
l’intervention en criant: “Ne me touchez pas, ne me touchez pas.....”
j’entendais: il est trop tôt pour lui administrer de la morphine.
Je sentais
une compression extrêmement douloureuse à l’aine ainsi qu'à la cuisse.
(Je
ne vais pas m’étaler davantage sur mon premier séjour à la clinique.)
8
jours après je quitte la clinique avec une ordonnance de rééducation pour le
kinésithérapeute.
A la maison, en position assise je sens comme la
pointe d’un couteau à l’aine. 5 jours après, je reviens enchantée des prouesses
que je fais à ma première séance de Kiné.
Hélas, cette nuit là, c’est la
désespérance en matière de douleurs. ( la séance de kiné avait fortement
réveillé mes douleurs) En début de matinée je fais venir mon généraliste qui me
fait transporter à la clinique où j’ai été opérée. (le chirurgien est parti en
vacances, son remplaçant ne voit rien de particulier ma jambe et c’est vrai est
bien manipulable pour une jeune opérée.)
Je prends RDV avec les 2 plus
grands chirurgiens orthopédiques de Cochin. Un troisième chirurgien dans un
institut réputé. réponse: Il faut du temps, la situation s’améliorera,
c’est une fatigue du psoas ou du fémoral.
La prothèse est bien en
place.
Je suis reconnue inapte au travail. Deux ans à demi - traitement
puis retraite d’office.
En 2001, je consulte le service de la
douleur à Tenon. (Médecin anesthésiste charmante) j’ai passé un revu rivot... –
céréb... – lar... – morphine et ses dérivés (que je ne supporte pas)
neu... à forte dose. aucun médicament ne vient à bout de mes douleurs.
Enfin! le médecin de la douleur demande une radio et un scanner de la
colonne.
Nous sommes en 2002
Radio - conclusion: Les
radiographies du rachis lombaire inférieur mettent en évidence de façon nette
une importante arthrose L3-sacrum très marquée, très hypertrophique,
s’accompagnant d’un spondylolisthésiss de L4 sur L5 . On peut penser qu’il y a
une piste cohérente pour expliquer au moins une partie de la
symptomatologie.
Scanner- conclusion: A retenir une volumineuse
arthrose postérieure,notamment L4-L5 mais qui est spontanément arthrodésée et
L3-L4 apparemment sans mobilité et sans sténose.
Il pourrait s’agir d’une
irradiation à partir des articulaires postérieures L3-L4 ce qui reste une pure
hypothèse.
Rien de très concret pour moi.
Mon périmètre de marche est
limité, les douleurs à évaluation varient de 3 à 4 le matin - 8 – 9 et 10 le
soir. Je reste couchée des jours. (tiraillement à l’aine et le long de la
cuisse jusqu’au genou (Stop) pas au delà.
Heureusement je dors bien durant
5 à 6h par nuit ( c’est mon seul soulagement )
En 2002: Je
retourne voir le chirurgien de l’institut qui m’avait fait bonne impression:
réponse. Il reste un peu de ciment sur la prothèse il se peut qu’il
soit la cause de vos douleurs. Suite à une ............. Je reste plus de 2
heures sans aucune douleurs ce qui fait dire au chirurgien qu’il s’agit bien
du ciment de la PTH.
On découvre aussi que j’ai un staphylocoque doré. Je
suis opérée à l’institut pour une reprise de PTH. Le chirurgien a excisé très
large ce qui me fait extrêmement souffrir et me provoque en maison de
rééducation une luxation suite à un mauvais mouvement.
La douleur à l’aine
est toujours là, je ne peux plus m’asseoir correctement. Après 2 mois
d’absence de la maison, je continue à souffrir.
Au sujet du staphylocoque
doré on ne l’a trouvé qu’en culture. Je suis durant 3 mois sous antibiotique à
forte dose.
Le médecin de la douleur me fait reprendre le neur...,
rivot...et 4 Paracétamol 1000 par jour. Les douleurs sont toujours plus ou
moins présentes.
Nous sommes en 2004. La situation n’a pas
changé. Au service de la douleur on me prescrit un neurostimulateur TENS. Au
début je pense qu’il y a eu un soulagement mais plus après. Je laisse
tomber.
J’en ai marre, en 2005, je ne retourne plus voir le
service de la douleur à Tenon. Je continue à prendre le traitement rivo...
–
neur...– paracétamol par conscience, j’ai le périmètre de marche toujours
limité et quand je force un peu, le lendemain l’évaluation de la douleur est
plus forte. Je me couche sur le côté gauche sans traversin ni oreiller. C’est
seulement au bout d’un bonne heure de repos que la douleur commence à
s’atténuer.
En 2006, je demande à mon médecin généraliste un
courrier pour aller voir le service de la douleur à la Pitié. Quelle n’est pas
ma surprise quand je lis la lettre à la maison. A savoir: Mme B souffrait déjà
d’une cruralgie avant sa première intervention. Ce médecin n’a jamais signalé
la chose à la rhumatologue et aux chirurgiens qui m’ont opérée. Je change de
généraliste tellement je suis furieuse.
Oui, en fait j’ai une lombo -
cruralgie chronique. Je pense que les douleurs avant la première intervention
venaient plutôt d’une cruralgie bien que j’’avais aussi un problème de
hanche.
Les infiltrations
radio-guidées n’ont pas été positives.
En
juin 2008 je prends de nouveau RDV au service de la douleur de l’hôpital de
la Pitié qui se trouve dans mon arrondissement. RDV pour seulement
octobre.
Entre temps, une de mes amies se fait opérer d’un rétrécissement du
canal de la colonne et me parle de son chirurgien responsable du service de la
douleur où elle est opérée qui pratique la pose de neurostimulateur médullaire. Comme toujours, je “saute” sur le net et je trouve entre autres
l’association de Martine AFVD qui donne de amples informations sur le sujet. Je
lis les témoignages, je m’inscris à la newsletter.
Enfin le RDV au service
de la douleur à la pitié arrive. Le docteur à qui j’avais envoyé la lettre de
mon médecin et mon dossier médical me propose d’un côté: de reprendre la
neurostimulation TENS (ce que je fais) et d’un autre côté, de diminuer
progressivement le Neur... et de le remplacer par Lyr.... Si j’ai des effets
secondaires soit à la suite de la diminution du Neur... soit à la suite du
Lyr... je le contacte.
Ceci dit: si ce traitement est négatif, il me
propose la Neurostimulation médullaire dont il m’a expliqué le fonctionnement.
L’avenir en décidera.......
Je trouve l’association d’une importance
capitale pour tous ceux qui souffrent de la douleur. Je ne manquerai pas de la
faire connaître autour de moi.
Bravo à vous Martine pour votre énergie,
votre courage, votre écoute et votre disponibilité.
Je tiens à signaler
que je suis quelqu’un de très dynamique qui ne sait pas croiser ses bras.
Hélas, quand on ne peut pas rester assise, il est bien difficile de faire des
travaux manuels. En 2003, j’ai ouvert à la paroisse de mon quartier: “Le club
de l’amitié” afin de permettre aux personnes seules ou qui se sentent seules
de mettre un frein à leur solitude. Si le coeur vous en dit, vous pouvez voir
mon blog sur: http://elancreatif.over-blog.com
Le
club se trouve à 500m de la maison ce qui me permet de m’y rendre sans trop de
difficulté. 3 personnes de mon immeuble y sont inscrites, c’est elles qui
portent mon sac, car je ne peux pas porter, je monte difficilement les marches
d’escaliers alors que je peux les descendre.
Voilà mon parcours. j’espère
ne pas avoir été trop pénible à lire.
Je forme de voeux de longue
réussite à l’AFVD.
Amicales pensées à tous ceux qui me lise.
Anne-Marie
