lundi 12 octobre 2009
Le Parcours d'un Patient Douloureux
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Handicap profond avec douleurs chroniques lombaires violentes, atténuées par la NEUROSTIMULATION MEDULLAIRE.
A l’âge de 20 ans des lumbagos sont apparus (2 à 3 par année) puis de plus en plus fréquents et de plus en plus longs d’année en année.
En 1998 un dernier lumbago de 8 mois complets jusqu’à l’opération (Arthrodèse qui consiste à souder des vertèbres en greffant des disques vertébraux et attacher la colonne avec des vis et des tiges).
Très belle réussite d’AOUT 1999 à FEVRIER 2001 (sport-vie active-vie professionnelle-sans lumbago)
Brutalement début Février de violentes douleurs sans lumbago sont apparus. Après 6 mois d’examens, d’avis médicaux vers des spécialistes à PARIS, BERCK (centre handicapés PAS DE CALAIS) nous optons pour l’ablation du matériel.
Convalescence très compliquée jusqu’en AOUT 2OO2, date à laquelle j’ai arrêté totalement de travailler toujours pour les violentes douleurs, toujours au niveau des lombaires L4-L5/S1 et sacrum plus dans la jambe gauche.
Plus rien n’est possible au niveau chirurgicale, et les traitements médicamenteux sont inéfficaces. (Morphine, neurolepthiques, anti-douleurs, anti-dépresseurs, etc…)
Seule la neurostimulation me permet de vivre doucement. 23 heures sur 24 allitée et en souffrance sans stimulation, et avec stimulation je peux me lever 5 à 7 heures en alternance avec la position allongée, par jour.
Elle consiste à envoyer des paresthésies (décharges électriques de 9 volts dans mon cas) en permanence dans la moelle épinière afin de couper le circuit de la douleur. En effet celle-ci ne peux pas être guérri mais elle peut être diminuée au moment ou elle est transmise au cerveau.
Plus rien de possible physiquement, (juste la douche seule et autonome pour aller aux toilettes) mais plus de ménage, plus de repassage, pas de cuisine rien du tout.
Financièrement c’est compliqué car il y a peu d’aide pour les handicapés capables de manger seuls, de plus la neurostimulation n’est pas remboursée par la CPAM et très coûteuse.
Aujourd’hui je vis bien sous neurostimulation.
« BALLE DE MATCH » La Maitrise de la Souffrance par Neurostimulation édité en Octobre 2005
Raconte les difficultées rencontrées pour avoir accès à des soins car se soigner est un luxe.
Ce livre est en vente dans les centres commerciaux de Parthenay et Pompaire et en adressant un chèque à
Martine CHAUVIN La Tillerolle 79200 Pompaire
B a l l e d e M a t c h
L’histoire édifiante de Martine illustre un paradoxe bien français.
L’obligation morale et matérielle de soins mais sans en avoir les moyens. Sans le courage, la rage de vivre et la solidarité de proximité, Martine n’aurait jamais accédé au traitement dont elle nous parle dans son livre.
L’Etat, sensé nous protéger et améliorer le sort de ses citoyens, nous considère depuis peu non plus comme des êtres humains mais comme des unités de production et de consommation.
Ainsi, la souffrance se chiffre en Euros et non plus en vies brisées ou de 0 à 10 sur l’échelle analogique de la douleur.
Gare à vous si le bilan financier de votre « vie » est dans le rouge, vous n’intéresserez plus l’Etat, vous le gênerez.
Grâce à la neurostimulation, technique éprouvée depuis les années 80, certains patients peuvent tout simplement renaître, goûter à une vie sociale et professionnelle normale.
Elle n’est remboursée que depuis trois ans seulement !
Que de temps perdu et de vies brisées !
Je suis heureux et fier d’avoir pu contribuer à améliorer la qualité de vie de Martine. La dignité retrouvée, la lumière d’un sourire sont les plus beaux cadeaux qu’un Médecin peut recevoir de la part d’une patiente telle que Martine.
Laurent Vinikoff
Jeu Set et M a t c h
En vente chez Martine
Martine Chauvin est un phénomène.
L’énergie qu’elle déploie envers et contre tout pour bousculer le collectif dans ses idées préconçues et susciter la prise de conscience d’une nécessité : l’amélioration de la prise en charge médicale des patients douloureux chroniques sous toutes ses « coutures »,témoigne d’une façon d’être, d’une raison d’être hors du commun.
C’est lorsqu’elle a franchi le seuil de la consultation de neurochirurgie, en quête d’une nouvelle solution à ses douleurs, que la notion de rayonnement dans la détresse m’a interpellé profondément.
C’est dans l’attente et dans l’angoisse des premiers réglages « à tâtons » de son neurostimulateur qu’au cours de nos entrevues, sa sérénité, sa dignité et son Amour du prochain se sont manifestés avec tant de vigueur.
Martine a su triompher de son destin grâce à sa force de caractère, grâce à ses «mots ».
Elle a su provoquer les rencontres, elle a su slalomer entre les échecs pour finalement réussir à retranscrire son vécu et que le lecteur curieux, le patient douloureux ou même le médecin s’en inspirent à leur tour pour cheminer au quotidien.
Le sous-titre introduisant ce texte ou plutôt l’expression qui puisse en augurer la conclusion serait volontiers : « savoir renverser la vapeur »…
Philippe Rigoard
dimanche 21 juin 2009
DOULEURS SANS FRONTIERES
VOUS POUVEZ SIGNER LA PETIION QUI CONCERNE LE TEXTE CI-DESSOUS EN CLIQUANT SUR LE LOGO CI-DESSUS
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L’Assemblée…
Considérant que la lutte contre la douleur, et notamment le droit aux soins de support et aux soins palliatifs concerne tous les êtres humains de façon universelle.
Considérant que l’aliénation liée aux conséquences de la douleur prive chaque individu du droit inaliénable de circuler librement , de la liberté de penser, de conscience, d’opinion et d’expression .
Considérant que la douleur peut être si invalidante qu’elle interdit ou empêche toutes activités artisanales, agricoles, sociales et professionnelles pour celui qui souffre. Elle devient une source d’exclusion supplémentaire et un facteur d’inégalité sociale.
Estimant que la souffrance des individus ne peut plus se justifier par un quelconque mérite procuré par la résistance à la douleur, ni par la rédemption qu’apporterait une épreuve salvatrice. Elle ne saurait être vécue comme une fatalité.
Consciente que l’évolution des connaissances offre aujourd’hui les moyens permettant de réduire dans des proportions importantes la plupart des douleurs.
Regrettant que la prise en charge de la douleur reste entravée dans le monde par l’idée originelle de la médecine qui consistait à soigner et pour qui la douleur permettait de diagnostiquer la cause du désordre physique ou moral.
Soucieuse des obstacles à la prise en charge de la douleur liés à la formation et à la transmission du savoir et d’assurer une information adaptée, surtout en matière de prise en charge de la douleur qui réponde à ce que le patient et sa famille sont en droit d’attendre de l’ensemble des soignants
Considérant que le malade n’est pas l’unique victime, son entourage devient victime objective de la douleur, que ce soit la famille , l’entreprise ou le système de santé qui gère le malade.
Convaincue que les prises en charge actuelles permettent de libérer l’homme partiellement ou totalement de l’aliénation de la douleur. Et que les Etats membres ont une mission particulière dans ce domaine.
1°) Invite les Etats membres à faire en sorte que le droit aux soins intégre l’obligation de prendre en charge, de supprimer ou soulager la souffrance par tous les moyens connus et que la prise en charge de la douleur sous toutes ses formes, soit réalisée par la mise en œuvre de toutes les thérapies connues et reconnues efficaces.
2°) Recommande que la mise en place de cette politique, procède d’une coopération multilatérale des institutions spécialisées (notamment l’OMS, la FAO, UNESCO, UNICEF, FNUAP, BIT, HCR, Fonds des Nation Unies pour les populations,, Organisation Internationale du travail)
3°) Demande au Secrétaire Général (Directeur général) de mettre en place un Comité d’experts chargé de coordonner l’action des organismes spécialisés ; de présenter un rapport de synthèse reprenant globalement et par pays les normes et pratiques existantes, les données sociologiques, psychologiques, économiques et sociales, la capacité à intégrer les projets, et l’identification des aides que la communauté internationale devra apporter à la mise en place de ces politiques.
4°) Prie le Secrétaire général (Directeur général) de transmettre ce rapport aux Etats membres pour la …ème session de l’Assemblée
Merci pour eux
mercredi 18 février 2009
LE QUOTIDIEN SE TRANSFORME EN PARCOURS DU COMBATTANT
Et si on prenait le métro!!!!!!!!
Une seule ligne de métro adaptée pour les fauteuils roulants à PARIS, mais l'ascenseur tombe en panne. Le retour et la sortie du métro devient un cauchemar. Monter et descendre des escaliers de 15 à 20 marches avec 4 personnes à chaque fois pour me porter sur mon fauteuil. C'est tellement injuste de se sentir exclu. Il faut se battre continuellement si on veut essayer de vivre en société. Je vous laisse méditer sur ce sujet, car c'est vous, c'est nous qui feront que les choses changeront
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« Les patients
atteints de douleur chronique ont des neurones mal câblés »
Science et Vie, numéro 1097
Science et Vie observe en effet que selon des chercheurs de l’université
Northwestern, à Chicago (Etats-Unis), « une altération du réseau de câblage
des neurones apparaît dans le cerveau des patients atteints d’une douleur
chronique, appelée «syndrome douloureux régional complexe» ».
« Cause ou
conséquence ? Personne ne le sait encore », remarque le
magazine.
Science et Vie retient que « c’est la première fois que des
anomalies de câblage dans la matière blanche sont mises en évidence », et
indique que les auteurs de ces observations « espèrent qu’elles ouvriront la
voie à des traitements plus efficaces ».
|
Revue de presse rédigée par Laurent Frichet |
Article intéressant,
vendredi 24 octobre 2008
TEMOIGNAGE DE ANNE-MARIE
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Je vais avoir 68 ans dans 3 semaines.
A 40 ans passés, j’apprends suite une à
radiographie de la hanche que je manque de couverture de hanche.
Ayant une
activité très dynamique et ne sachant pas prendre soin de moi, mon problème de
hanche se détériore par les années et la colonne vertébrale n’est pas été
épargnée.
En mars 2000, je pars 15 jours en vacances, j’ai beaucoup
marché il est vrai et je reviens à Paris avec de fortes douleurs à
l’aine.
Après avoir consulté mon généraliste, fait une radio de la
hanche (pas de la colonne hélas) oui l’état de ma hanche s’est aggravé.
Douleurs insoutenables. Aucun anti-inflammatoire, paracétamol, ne vient à
bout de ma souffrance.
Je consulte un rhumato: (Mme B, je ne comprends pas,
les douleurs que vous décrivez ne correspondent pas tout à fait à vos radios.)
Le médecin me délivre un arrêt de travail et je passe mes journées
entre le lit et des douches froides pour me soulager. La “lam...” qui est
assez forte ne me soulage pas et je ne la supporte pas.
Toujours la même
douleur à l’aine.
Je ne supporte plus ma souffrance aussi, je demande à mon
généraliste de faire un courrier pour ma rhumatologue afin de l’informer que
face à cette douleur je tiens à recevoir une PTH.
Je consulte à l’époque à
Paris la meilleure clinique de France en matière d’ intervention de
PTH.
Je suis opérée le 3 Juillet 2000 ( je tenais à reprendre mon
travail après les vacances scolaires.)
Je me suis réveillée de
l’intervention en criant: “Ne me touchez pas, ne me touchez pas.....”
j’entendais: il est trop tôt pour lui administrer de la morphine.
Je sentais
une compression extrêmement douloureuse à l’aine ainsi qu'à la cuisse.
(Je
ne vais pas m’étaler davantage sur mon premier séjour à la clinique.)
8
jours après je quitte la clinique avec une ordonnance de rééducation pour le
kinésithérapeute.
A la maison, en position assise je sens comme la
pointe d’un couteau à l’aine. 5 jours après, je reviens enchantée des prouesses
que je fais à ma première séance de Kiné.
Hélas, cette nuit là, c’est la
désespérance en matière de douleurs. ( la séance de kiné avait fortement
réveillé mes douleurs) En début de matinée je fais venir mon généraliste qui me
fait transporter à la clinique où j’ai été opérée. (le chirurgien est parti en
vacances, son remplaçant ne voit rien de particulier ma jambe et c’est vrai est
bien manipulable pour une jeune opérée.)
Je prends RDV avec les 2 plus
grands chirurgiens orthopédiques de Cochin. Un troisième chirurgien dans un
institut réputé. réponse: Il faut du temps, la situation s’améliorera,
c’est une fatigue du psoas ou du fémoral.
La prothèse est bien en
place.
Je suis reconnue inapte au travail. Deux ans à demi - traitement
puis retraite d’office.
En 2001, je consulte le service de la
douleur à Tenon. (Médecin anesthésiste charmante) j’ai passé un revu rivot... –
céréb... – lar... – morphine et ses dérivés (que je ne supporte pas)
neu... à forte dose. aucun médicament ne vient à bout de mes douleurs.
Enfin! le médecin de la douleur demande une radio et un scanner de la
colonne.
Nous sommes en 2002
Radio - conclusion: Les
radiographies du rachis lombaire inférieur mettent en évidence de façon nette
une importante arthrose L3-sacrum très marquée, très hypertrophique,
s’accompagnant d’un spondylolisthésiss de L4 sur L5 . On peut penser qu’il y a
une piste cohérente pour expliquer au moins une partie de la
symptomatologie.
Scanner- conclusion: A retenir une volumineuse
arthrose postérieure,notamment L4-L5 mais qui est spontanément arthrodésée et
L3-L4 apparemment sans mobilité et sans sténose.
Il pourrait s’agir d’une
irradiation à partir des articulaires postérieures L3-L4 ce qui reste une pure
hypothèse.
Rien de très concret pour moi.
Mon périmètre de marche est
limité, les douleurs à évaluation varient de 3 à 4 le matin - 8 – 9 et 10 le
soir. Je reste couchée des jours. (tiraillement à l’aine et le long de la
cuisse jusqu’au genou (Stop) pas au delà.
Heureusement je dors bien durant
5 à 6h par nuit ( c’est mon seul soulagement )
En 2002: Je
retourne voir le chirurgien de l’institut qui m’avait fait bonne impression:
réponse. Il reste un peu de ciment sur la prothèse il se peut qu’il
soit la cause de vos douleurs. Suite à une ............. Je reste plus de 2
heures sans aucune douleurs ce qui fait dire au chirurgien qu’il s’agit bien
du ciment de la PTH.
On découvre aussi que j’ai un staphylocoque doré. Je
suis opérée à l’institut pour une reprise de PTH. Le chirurgien a excisé très
large ce qui me fait extrêmement souffrir et me provoque en maison de
rééducation une luxation suite à un mauvais mouvement.
La douleur à l’aine
est toujours là, je ne peux plus m’asseoir correctement. Après 2 mois
d’absence de la maison, je continue à souffrir.
Au sujet du staphylocoque
doré on ne l’a trouvé qu’en culture. Je suis durant 3 mois sous antibiotique à
forte dose.
Le médecin de la douleur me fait reprendre le neur...,
rivot...et 4 Paracétamol 1000 par jour. Les douleurs sont toujours plus ou
moins présentes.
Nous sommes en 2004. La situation n’a pas
changé. Au service de la douleur on me prescrit un neurostimulateur TENS. Au
début je pense qu’il y a eu un soulagement mais plus après. Je laisse
tomber.
J’en ai marre, en 2005, je ne retourne plus voir le
service de la douleur à Tenon. Je continue à prendre le traitement rivo...
–
neur...– paracétamol par conscience, j’ai le périmètre de marche toujours
limité et quand je force un peu, le lendemain l’évaluation de la douleur est
plus forte. Je me couche sur le côté gauche sans traversin ni oreiller. C’est
seulement au bout d’un bonne heure de repos que la douleur commence à
s’atténuer.
En 2006, je demande à mon médecin généraliste un
courrier pour aller voir le service de la douleur à la Pitié. Quelle n’est pas
ma surprise quand je lis la lettre à la maison. A savoir: Mme B souffrait déjà
d’une cruralgie avant sa première intervention. Ce médecin n’a jamais signalé
la chose à la rhumatologue et aux chirurgiens qui m’ont opérée. Je change de
généraliste tellement je suis furieuse.
Oui, en fait j’ai une lombo -
cruralgie chronique. Je pense que les douleurs avant la première intervention
venaient plutôt d’une cruralgie bien que j’’avais aussi un problème de
hanche.
Les infiltrations
radio-guidées n’ont pas été positives.
En
juin 2008 je prends de nouveau RDV au service de la douleur de l’hôpital de
la Pitié qui se trouve dans mon arrondissement. RDV pour seulement
octobre.
Entre temps, une de mes amies se fait opérer d’un rétrécissement du
canal de la colonne et me parle de son chirurgien responsable du service de la
douleur où elle est opérée qui pratique la pose de neurostimulateur médullaire. Comme toujours, je “saute” sur le net et je trouve entre autres
l’association de Martine AFVD qui donne de amples informations sur le sujet. Je
lis les témoignages, je m’inscris à la newsletter.
Enfin le RDV au service
de la douleur à la pitié arrive. Le docteur à qui j’avais envoyé la lettre de
mon médecin et mon dossier médical me propose d’un côté: de reprendre la
neurostimulation TENS (ce que je fais) et d’un autre côté, de diminuer
progressivement le Neur... et de le remplacer par Lyr.... Si j’ai des effets
secondaires soit à la suite de la diminution du Neur... soit à la suite du
Lyr... je le contacte.
Ceci dit: si ce traitement est négatif, il me
propose la Neurostimulation médullaire dont il m’a expliqué le fonctionnement.
L’avenir en décidera.......
Je trouve l’association d’une importance
capitale pour tous ceux qui souffrent de la douleur. Je ne manquerai pas de la
faire connaître autour de moi.
Bravo à vous Martine pour votre énergie,
votre courage, votre écoute et votre disponibilité.
Je tiens à signaler
que je suis quelqu’un de très dynamique qui ne sait pas croiser ses bras.
Hélas, quand on ne peut pas rester assise, il est bien difficile de faire des
travaux manuels. En 2003, j’ai ouvert à la paroisse de mon quartier: “Le club
de l’amitié” afin de permettre aux personnes seules ou qui se sentent seules
de mettre un frein à leur solitude. Si le coeur vous en dit, vous pouvez voir
mon blog sur: http://elancreatif.over-blog.com
Le
club se trouve à 500m de la maison ce qui me permet de m’y rendre sans trop de
difficulté. 3 personnes de mon immeuble y sont inscrites, c’est elles qui
portent mon sac, car je ne peux pas porter, je monte difficilement les marches
d’escaliers alors que je peux les descendre.
Voilà mon parcours. j’espère
ne pas avoir été trop pénible à lire.
Je forme de voeux de longue
réussite à l’AFVD.
Amicales pensées à tous ceux qui me lise.
Anne-Marie
vendredi 17 octobre 2008
JOURNEE MONDIALE DE LA DOULEUR LUNDI 20 OCTOBRE 2008
Aujourd'hui c'est de la musique que je souhaite vous faire partager.
VOTEZ POUR CE SITE AU MEILLEUR DU WEB CLIQUEZ ICI
Si vous me laissiez un petit mot en cliquant sur commentaires je serais très heureuse. Je remercie donc à l'avance tout ceux qui feront ce petit geste.
J'ai construis ce blog pour diffuser les informations relatives à la douleur. Les témoignages sont là pour vous aider à trouver un moyen de vivre avec votre douleur et les médecins sont là pour vous aider à soulager votre douleur.
Lundi 20 Octobre, participez à la Journée Mondiale de la Douleur. Partagez vos souffrances.
Lundi 20 Octobre n'oubliez pas ceux qui souffrent , c'est notre journée.
L'AFVD est présente dans plusieurs villes de France et pense à vous tous.
lundi 29 septembre 2008
JOURNEE MONDIALE CONTRE LA DOULEUR
"Le Soulagement de la Douleur doit être
un Droit de l'Homme"
"Journée Mondiale de la Douleur - Genève 2004"
Nous vous invitons à cette grande journée, tous ensemble nous pourrons travailler pour lutter contre la douleur car celle-ci n'est pas une fatalité.
Elle est bien réelle et chaque patient doit parler de sa douleur.
Pour en savoir plus rendez-vous sur http://www.association-afvd.com
Pour aider l'AFVD a construire un avenir pour les patients douloureux vous pouvez nous rejoindre
http://www.association-afvd.com Rubrique "Adhésion"
Merci
vendredi 26 septembre 2008
BALLE DE MATCH ET JEU SET ET MATCH 2 LIVRES QUI SONT A L'ORIGINE DU CHANGEMENT DE VIE DE PATIENTS DOULOUREUX
VOUS AIMEZ CE SITE UN PETIT CLIC SUR MON COEUR
BALLE DE MATCH ET JEU SET ET MATCH
DEUX LIVRES A DECOUVRIR
LES DOULEURS CHRONIQUES NEUROPATHIQUES SOULAGEES PAR LA NEUROSTIMULATION
Pour découvrir ces livres il suffit de contacter l'auteur martinechauvin2234@neuf.fr où envoyer un chèque de 13€ pour Balle de Match où 15€ pour Jeu Set et Match en pensant aux 3€ de frais de port à Martine CHAUVIN LA TILLEROLLE 79200 POMPAIRE. Vous recevrez par retour de courrier les ouvrages.
Ca y est le neurostimulateur rechargeable avec une durée de vie de 9 années est maintenant remboursé. Ce matériel est maintenant au cahier des charges et toute personne qui attend ce matériel depuis plusieurs mois peut enfin avoir l'esprit libre. A la prochaine intervention vous serez pris en charge pour ce nouveau matériel.
Merci de votre soutien.
Martine
samedi 20 septembre 2008
LA DELIVRANCE
bonjour, je m'appelle Michaelle, j'ai 38 ans, j'ai une petite fille
de 4ans 1/2, j'habite dans un petit village vers Saint Etienne et Roanne. J'ai
été opérée de 3 hernies discales dont la derniére en 2005. En aout 2007 j'ai
commencé de nouveau à avoir mal aux lombaires puis une sciatique, mon
généraliste m'a mis en arrêt de travail en septembre, il a commencé par me
donner des anti-inflammatoires, mais sans résultats, il me fait passer un
scanner, ouf ! pas de récidive d'hernies... il m'augmente mon traitement :
morphine, opiacés, neuroleptique, rien , pas de résultats, mis à part beaucoup
d'effets secondaires, je ne peux plus m'occuper de ma fille, je ne peux plus
l'accompagner à l'école, et mon mari est en déplacement toute la semaine, je
dépends de mes voisins , de mes amies, de tout le monde. Ma fille commence à
être énormément perturbée.Mon médecin me fait passer une IRM, et là : collection
de kystes méningés.......... qu'est ce que c'est ??? je fais mes recherches sur
internet et cela me méne à kystes de Tarlov, j'adhére à une association de
"Tarloviens" et eux me conseillent fortement de prendre contact avec un
Professeur spécialisé dans ce domaine, le RDV est pris dans 3 mois........entre
temps je vois un premier Professeur à St Etienne qui lui me dit tout d'abord que
mes douleurs sont dûs à la cigarette et c'est tout , qu'il suffit d'arrêter de
fumer et ca se passera ( les nerfs me sont montés fortement et mon époux aussi
!!), je vois ensuite un neurologue, lui me dit qu'il ne faut surtout pas toucher
à ces kystes car trop de risque et sans aucune amélioration, il me dirige au
centre anti-douleurs de Roanne, où là j'ai fait la connaissance d'une femme, un
trés trés bon médecin et trés HUMAIN, qui m'a expliqué aussi qu'il ne fallait
pas toucher à ces kystes et que mes douleurs étaient chronique . Je vois
"encore" un autre Professeur à Clermont ferrand et c'est lui qui me parle du
Neurostimulateur médullaire, il m'explique comment cela fonctionne, je ressors
de son cabinet, hors de question que l'on m'implante "cette chose "...........je
laisse passer 2 mois. Entre temps mon RDV avec le Professeur spécialisé des
kystes de tarlov a été annulé, et heureusement car j'ai su que les opérations
faitent sur les kystes avaient beaucoup de risques post opératoires. Et en fait
c'est le médecin du centre anti-douleurs qui m'a convaincu petit à petit de me
faire implanter le neurostimulateur. J'ai pris contact avec Martine Chauvin,
elle m'a expliqué comment cela fonctionnait, j'ai lu ses 2 livres et c'est ainsi
que je me suis fait poser mon neurostimulateur au mois d'aout 2008.
Je REVIS
!!, j'ai pu accompagner ma fille pour la rentrée des classes et lorsque j'ai vu
le sourire de ma fille ca été une renaissance pour moi. Il est certain que je
pourrais pas faire de marathon , ni retravailler, mais je ne voulais qu'une
chose : pouvoir m'occuper de ma fille et c'est chose faite
!
MICHAELLE
samedi 30 août 2008
LA DYSTONIE
TEMOIGNAGE RECU PAR MAIL A L'AFVD.
VOTEZ POUR CE SITE CLIQUER ICI
En vue d’une éventuelle stimulation des noyaux gris
centraux pour une dystonie généralisée, le jeune Mehdi Karma qui présente une
dystonie généralisée sévère.
Dans ses antécédents Mehdi qui est actuellement
âgé de 19 ans à présenté un ictère néonatal. A l’âge de 6 mois, nous nous sommes
aperçues qu’il ne tenait pas la tête.
Il a été suivi depuis le jeune âge et
bénéficié de rééducation. L’intellect de ce jeune garçon est tout à fait normal,
il n’a jamais eu d’appareillage pour la marche. Les bilans ergothérapique et
moteur trouve la position assise est possible mais les mouvements dystoniques le
gène pour une position confortable.
Il arrive à marcher à l’intérieur de la
maison mais il a besoin d’une aide humaine. Les seuls mouvements possible pour
lui sont des mouvements de rotation de la tête avec une bonne stimulation. Il a
une bonne utilisation des membres inférieurs, arrivant à manipuler des manettes
vidéo avec ses membres inférieurs. Pour les activités de la vie quotidienne, il
est dépendant pour tout avec un MIF à 126. Il a été préconisé pour lui de
sécuriser les déplacements à l’intérieur de la maison, d’améliorer
l’installation, une chaise adapté ainsi qu’un fauteuil roulant électrique.
Son bilan psychologique trouve une bonne efficience intellectuelle avec QI à
112, il n’a pas de difficulté au niveau des processus mnésiques, une bonne
appréciation des opérations logico-mathématiques, l’absence de troubles du
comportement.
Il est aussi bien intégré avec ces paires. Au bilan
orthophonique, sur le plan réceptif une bonne compréhension et sur le plan
expressif la parole est presque inintelligible avec une lenteur liée à une
dyspraxie bucco-faciale. Il s’agit d’une dysarthrie d’origine
dystonique.
Nous vous prions d’agréer nos respectueuses salutations.
J'ai reçu cet avis par mail sur association-afvd@neuf.fr. Ceux qui me
connaissent bien savent que je suis très proche des personnes atteintes
de dystonie. La conférence que j'ai organisée le 4 février 2006 a
permis de rencontrer plusieurs malades et je soutiens toujours "Etoile
d'Argent" l'association présidée par Patrick JORET.
Laurent Vinikoff conférencier du 4 février 2006
